Historik

Från idiot till medborgare

en sammanfattning av FUB:s historia

Livsvillkoren för personer med utvecklingsstörning
när FUB startade
Göm eller glöm, var ofta det enda alternativet när föräldrar fick med barn med utvecklingsstörning i mitten av nittonhundratalet. Läkare gav ofta föräldrar rådet att lämna bort sina utvecklingsstörda barn, glömma dem och skaffa nya. Många föräldrar gömde sina barn hemma eftersom omgivningens fördomar var hårda.
Alternativen var föräldrahemmet eller en i huvudsak passiv tillvaro i stora salar på institutioner. En del vuxna med lindrig utvecklingsstörning utackorderades till lägstbjudande som billig arbetskraft i första hand inom jordbruket.
Så kallade bildbara sinnesslöa fick skolundervisning i internat genom landstingens försorg. Övriga fick ingen utbildning alls.

Dagsläget
Praktiskt taget alla barn växer upp hos sina föräldrar. De tas emot i förskola tillsammans med andra barn. De har rätt, till och med skyldighet, till skolundervisning och kan välja mellan att gå i särskola eller i grundskola. De har rätt till en fyraårig gymnasial utbildning.
Föräldrar har rätt till avlösning i sin vårdarroll. Barnen kan få korttidsvistelse.
Vuxna har rätt att få en egen fullvärdig bostad med service och omvårdnad, fritidsverksamhet och kulturella aktiviteter. De har rätt till daglig verksamhet, till kontaktperson, ledsagarservice m.m. Personer med grav utvecklingsstörning kan få personlig assistent.

Lite statistik
Den första FUB-föreningen bildades i Stockholm 1952. Riksförbundet kom till 1956.
Sen gick det fort. 1957 fanns det 11 föreningar i landet, de flesta var länsföreningar,
1958 35 föreningar, 1962 länsförbund i varje län, 1964 78 lokalföreningar.
Idag har vi länsförbund i varje län, 167 lokalföreningar, och ca 28 000 enskilda medlemmar. FUB för ingen statiskt över vilka medlemmar som har en utvecklingsstörning, men en grov uppskattning är att det rör sig om ca 20-25 %.

Vilken roll har FUB spelat för det som hänt
Några axplock från den lokala nivån:
Den första stora frågan i Stockholms lokalförening var transporter till dagliga aktiviteter som undervisning och sysselsättning. Föräldrarna, så gott som alltid mammorna, måste följa och hämta sex dagar i veckan. Efter flera års insatser i privat regi finansierade av FUB tog staden över ansvaret. Det ansvaret har idag utvecklats till att bli den lagstadgade färdtjänsten i hela landet.

Bristerna i skolundervisning under barnaåren kompenserades av lokala FUB-initiativ i samarbete med bl.a. studieförbundet Vuxenskolan. Nu har vi vuxenundervisning, folkhögskolekurser och många studieförbund som ordnar studiecirklar i en rad ämnen.

Många föreningar startade sommarkolonier. Vistelsen där skapade ett andrum för föräldrarna och gav viktiga erfarenheter och stimulans för besökarna.

Föräldrarådgivarverksamheten gav föräldrarna råg i ryggen när det gällde att kräva att få sina och sina anhörigas behov tillgodosedda. Föräldrarådgivarna, FUB-are med egna utvecklingsstörda anhöriga, har varit en viktig del i FUB:s verksamhet under lång tid. Idag kallas funktionen medlemsrådgivare. Genom riksförbundet organiseras sedan 1994 FUB:s rättsombud, en liknande funktion som medlemsrådgivare men med ännu mer fokus på juridiken.

Några axplock från riksnivån
Riksförbundet och kraftfulla personer i dess ledning och på förbundets kansli har ända sedan starten uppvaktat regering, riksdag och statliga myndigheter och argumenterat för rätten till ett gott liv för människor med utvecklingsstörning i gemenskap med det övriga samhället. Argumentationen har byggt på en tydlig ideologi och kunskaper förvärvade genom forskning men också vardagliga iakttagelser och erfarenheter.

Den första lag som gällde FUBs målgrupp tillkom år 1944, alltså innan FUB fanns. 10 år senare kom nästa lag. Redan när förarbetet för den pågick hörde stockholmsföreningen av sig (något riksförbund fanns inte då) till regeringen och krävde bl.a. möjligheter att omhänderta barn i både öppen och sluten vård men också utbyggnad av en lång rad specialistfunktioner. En viss effekt hade nog påtryckningen. Det bestämdes nämligen. att särskoleundervisning i första hand skulle ske i externa former, inte som dittills i internat. Det gjorde att barnen kunde bo kvar hemma och ändå få viss undervisning. Men möjligheten gällde bara s.k. bildbara. Man ändrade också terminologi, sinnesslöa blev psykiskt efterblivna. En reform troligen med avsikten att få bort negativa attityder.

Redan år 1959 var det dags igen. Då gjorde riksförbundet en framställan om en statlig utredning för att se över 1954 års lag. Man tryckte särskilt på behovet av kvalificerad personal av olika kategorier och på vikten av öppna och halvöppna vårdformer som alternativ till sluten vård och på omstruktureringen av den slutna vården mot mindre mer hemliknande enheter samt på utbildningsmöjligheter och skyddad sysselsättning för elever som slutat särskolan. Av stor framtida betydelse fick också kraven på ordentligt stöd till föräldrar som vårdar sina barn hemma.

En utredning tillsattes. Tunga FUB-are bevakade och tryckte på men någon plats i utredningen fick man inte. Men man blev remissinstans när utredningen var klar.

Först år1967 kom den nya lagen, den s.k. omsorgslagen. Genom den fick alla barn med utvecklingsstörning skolplikt och särskolan delades upp i grundsärskola och träningsskola; rätt till förskoleundervisning tillkom. Det pågick en diskussion i FUB om kommunalisering eller inte av särskolan som ett led i den pågående normaliseringen. FUB sa nej den gången. Funktionsnedsättningen fick nytt namn igen, nu blev det psykisk utvecklingsstörning

Nästa märkesår är 1993. Då kom LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, den lag som alltjämt gäller. Mycket bekymmer och mycken oro hade föregått den. En stark opinion, också inom delar av handikapprörelsen, ansåg att en lag med bestämmelser som gällde enbart vissa personer var diskriminerande. FUB gick segrande ur den striden. LSS blev liksom omsorgslagen en tilläggslag till socialtjänstlagen med specificerade rättigheter för bl.a. personer med utvecklingsstörning. I det omfattande utredningsarbete som föregick den nya lagen hade FUB en framskjuten roll och ”vänner” till FUB fanns i utredningssekretariatet.

Genom LSS togs stora steg mot den normalisering som har varit ledstjärnan för FUB:s arbete under praktiskt taget hela dess historia. Kommunerna fick ansvaret för stödinsatserna och för skolundervisningen på samma sätt som för andra medborgare. Beslut att avveckla vårdhemmen togs. Gruppbostäder och dagliga verksamheter byggdes ut. Alla har rätt till en egen fullvärdig bostad, även inom ramen för en gruppbostad. Den enskilde ska tillförsäkras goda levnadsvillkor.

Och en viktig bestämmelse tillkom: Kommunerna har skyldighet att samverka med organisationer som företräder personer med utvecklingstörning.
I 1967 års omsorgslag hade landstingen denna skyldighet.

På initiativ från målgruppen själv försvann ordet psykisk från beteckningen på funktionsnedsättningen.

Forskning
Redan i början av l960-talet insåg FUB vikten av kunskap som grund för sitt intressepolitiska arbete. I Uppsala startades en skyddad verkstad, ett inackorde-ringshem och fritidsverksamhet och vuxenundervisning för ett antal vuxna.
Syftet var att visa att den slutna institutionen inte behövde vara det enda alternativet
till att bo kvar i föräldrahemmet. Till den praktiska verksamheten kopplades psykologisk forskning. Efter några år överlämnades den praktiska verksamheten till statliga och landstingskommunala organ. En ny stiftelse, ala - Anpassning till Liv och Arbete bildades med FUB som huvudman. Där har alltsedan ca 1970 bedrivits psykologisk, pedagogisk och sociologisk forskning. Den har visat hur viktig miljön i vilken människor med utvecklingsstörning lever är för deras utveckling och välbefinnande. På den kunskapen vilar hela det reformarbete som omsorgerna har genomgått.

FUB:s egen attitydförändring
Också FUB och dess medlemmar har utvecklats under de 50 år som gått. I begynnelsen sågs alla personer med utvecklingsstörning som barn. B:et i föreningens namn stod för Barn. En successiv förändring i synsätt skedde under 60-talet då några vuxna utvecklingsstörda gjorde sina röster hörda. De blev allt fler och deras röster allt starkare. I egna klubbar formulerade de sina krav. Risk fanns att de skulle lämna FUB och bilda en egen förening.

Oron steg i den etablerade rörelsen. En utredning tillsattes för att komma med förslag på hur man skulle kunna ta tillvara utvecklingsstördas erfarenheter och lyssna till deras egna synpunkter. Det tog lång tid innan rörelsen år 1980 var mogen att besluta om hur man skulle gå tillväga.

”Barnen” hade blivit ungdomar och vuxna, nya barn hade fötts. Detta markerades med ett namnbyte där initialerna fick stå kvar men uttolkades Föreningen för Utvecklingsstörda Barn, ungdomar och vuxna.

Röster har rests inom rörelsen för att än en gång ändra beteckningen på funktionsnedsättningen, inte för att motverka de fördomar som alltjämt lever kvar, utan för att ordet utvecklingsstörd, som FUB en gång myntade, dels inte anses vara en korrekt beskrivning av vad funktionsnedsättningen innebär, nämligen en medfödd nedsättning i begåvningen, dels inte används i dagligt tal idag. Den frågan finns alltjämt på dagordningen, om än ganska långt ner. Diskussioner har också förts om FUB ska tillvarata intressena också för dem som möter svårigheter på grund av en nedsatt begåvning men inte i den utsträckning att de räknas som utvecklingsstörda. Inte heller den frågan är slutligt besvarad även om de fanns med i tankarna och hade sina företrädare när FUB startade.

Klippan
Under mer än 15 år pågick olika försök att hitta bra former för att ta tillvara de utvecklingsstörda medlemmarnas kunskaper och erfarenheter. Inte förrän 1996 bildades Klippan, FUB:s egen sektion för personer med egen funktionsnedsättning. Bildandet skedde efter många års diskussioner. Bland föräldrar till svårt funktionshindrade var rädslan stor att deras anhörigas behov skulle hamna i skymundan om de som själva kunde föra sin talan kom att dominera inom FUB. Missförstånd och misstänksamhet präglade stämningarna i FUB under många år.

Idag är Klippan en väl etablerad del av FUB. På riksförbundets kansli finns en utvecklingsstörd ombudsman som har som en viktig uppgift att påverka attityderna både inom och utanför FUB. Men fortfarande finns mycket att göra för att garantera utvecklingsstörda personer full delaktighet i FUB-arbetet. Inte minst. behöver det lokala arbetet utvecklas. Mer info om Klippan finns på www.klippan.fub.se

Handikappolitiskt samarbete i Sverige
FUB har deltagit aktivt i det samarbete som en lång rad handikappförbund har organiserat, idag under beteckningen Handikappförbundens samarbetsorgan. Under en period hade FUB också ordförandeskapet i samarbetsorganet. Motsvarande samarbete finns också i alla län och ett stort antal kommuner.

Internationellt arbete
I mitten av 60-talet bildades ett internationellt samarbetsorgan för förbund som arbetade för personer med utvecklingsstörning, i Sverige kallat Ligan. FUB:s ledning spelade en aktiv roll i tillkomsten och har haft ordförandeposten vid två tillfällen. Ligan lyckades, efter initiativ från bl.a. FUB, redan tidigt få FNs generalförsamling att anta en speciell Konvention om rättigheter för personer med utvecklingsstörning som komplement till Konventionen om mänskliga rättigheter. Ligan har bytt namn och heter idag Inclusion International och har också en europeisk avdelning, Inclusion Europe.
Många lokalföreningar har genom åren haft och har internationellt utvecklingssamarbete i flera länder.

FUB:s uppgifter i framtiden
Vi är inte nöjda trots den revolutionerande utvecklingen under FUB:s drygt 50-åriga arbete. Nu ifrågasätts LSS och man sparar på insatserna i många kommuner. Tempot i arbetslivet ökar och arbetsuppgifterna blir svårare. Hög utbildning behövs i allt fler yrken. Samhällsinformationen är omfattande och ofta svår att förstå. Och fördomarna mot dem som inte hänger med är fortfarande starka.
FUB behövs minst lika mycket framöver som hittills.

Några viktiga personer i FUBs historia
Många har betytt mycket för FUBs utveckling och skulle vara förtjänta av att omnämnas. Läs om dem och mycket mer i Olov Anderssons bok Några trådar i FUB-väven, som berättar FUBs historia fram till ca 1990, den kan du beställa här. Här nedan bara en uppräkning av några:
G.A. Hjelmström, initiativtagaren
Richard Sterner, den stridbare ideologen
Bengt Nirje, kämpen för den s.k. normaliseringsprincipen
Allan Everitt, engagerad, kunnig och respekterad förbundsjurist
Åke Johansson, Klippans förste ordförande
Gunnar Kylén, psykolog, docent, föreståndare för FUBs forskningsstiftelse ala.

Ingrid Dalen oktober 2007
Faktagranskning av Olov Andersson