Leva med utvecklingsstörning

Ett självständigt liv

Många människor har en lindrig utvecklingsstörning. De kan bo självständigt i egen lägenhet, ha ett arbete eller daglig verksamhet och delta i samhällslivet. De kan läsa sådant som är skrivet på ett lätt språk, de förstår sig på pengar men kan ändå ha svårt att räkna ut hur mycket lönen räcker till. Med sådana saker kan de behöva hjälp.

Stöd i vardagen

Andra barn och vuxna med utvecklingsstörning kan tala och förstå sådant som är enkelt och som hör ihop med deras vardagsliv. De behöver stöd av människor som ser till att de har det bra och hjälper dem med till exempel mat, kläder, tider och pengar och att de får tillgång till personliga begåvningsstödjande hjälpmedel.

Samma känslor

Hos en del människor innebär utvecklingsstörningen att de inte kan tala, utan visar sina känslor och sin vilja med kroppen, rösten och ansiktsuttryck. De behöver mycket hjälp av människor de känner väl. Även om man har en svår utvecklingsstörning är man glad och ledsen som alla andra, känner ilska och längtan, har sin favoritmusik och sina älsklingsrätter. Många har flera funktionshinder och det är naturligtvis viktigt att få personligt stöd och bra hjälpomedel för att kunna röra sig, kommunicera o.s.v.

Krönika av Barbro

Jag får lov och säga att mitt liv
har varit ganska bra trots mitt handikapp.
Jag har fått gå i skolan på äldre dagar
och fått mer kunskap om hur livet fungerar.

Jag har blivit bättre på att skriva brev till Klippan* om dom har något som dom tycker
att vi ska ta ställning till.
Och det kan vara likadant i Lund
att styrelsen vill att vi ska skriva
om något som inte är bra.

Så tycker jag att det var mycket roligt
när vi hade Mentek projektet.
Det tyckte jag var trevligt och roligt
att få lära sig hur en dator fungerar.

Det har jag haft nytta av.
För alla brev jag skriver nu
skriver jag på min dator.
Så det var det bästa som kunde hända mej
att jag fick vara med i det projektet.

Mitt första möte i Norden var i Stavanger
där satt jag och vänta på min kompis
för vi skulle gå på fest.
Då träffade jag en politiker
som frågade mig lite av varje.

Hon frågade om jag var politiker
men då sa jag att jag var utvecklingsstörd.
Då sa hon det måste vara fel.
Jag kände att jag växte en bit.
Jag berättade det sedan för mina kompisar
där ser du sa dom.

När jag satt med i nordiska kommittén
skulle vi ha möte i Århus i Danmark.
Jag flög själv dit och så skulle någon
av mina kompisar hämta mej.
Men ingen kom och hämta mej
så jag tog en taxi dit vi skulle vara.
Och efter en stund så kom Ia Linander
och sa hej Barbro.

Då berättade jag för henne
att jag fick ta taxi dit vi skulle vara,
det tyckte hon var bra.
Men när jag skulle flyga hem
blev det sådan dimma att flyget gick inte.

Då frågade jag en som satt i luckan
om hon kunde ringa till mina kompisar
som var kvar där.
Så jag fick prata med Lis.
Hon sa att jag skulle ta en taxi tillbaka till dom
och det gjorde jag.

Sen fick jag vara med på deras fest.
Men när jag och dom andre skulle åka nästa dag
så fick vi ta flyget till Köpenhamn.

Nu sitter jag med i något som heter
redaktions-kommitté
där vi är tre andra personer med utvecklingsstörning
som sitter och diskuterar
hur vi vill att vår tidning skall bli bättre.
Jag tycker det är mycket intressant
att försöka förbättra Steget.

Vid pennan

Barbro Pihl

* Klippan är en verksamhet inom FUB där personer med utvecklingsstörning driver sina egna frågor.