FUB:s nätverk för olika diagnosgrupper

Bland orsakerna till en utvecklingsstörning finns en del som är mycket ovanliga, men som kan leda till omfattande funktionshinder. Diagnoserna är så sällsynta att de förekommer hos högst hundra personer per en miljon invånare.

FUB bygger upp nätverk inom sin organisation kring sådana diagnos-grupper för att du som är anhörig till någon med en ovanlig diagnos ska kunna få kontakt med andra anhöriga i samma situation. Det finns också nätverk för större grupper, t.ex. Downs syndrom.
Läs mer om nätverk här

Nätverk:

• Angelmans syndrom
• Cornelia de Lange
• Cri du Chat
• Downs syndrom
• MPS-sjukdomar
• Sallas sjukdom
• Smith-Lemli-Opitz (SLO)
• NOC-nätverket för ovanliga kromosomavvikelser
• Rubinstein-Taybi

Mer information om Små och mindre kända diagnosgrupper finns i Socialstyrelsens kunskapsdatabas.
Andra kunskapskällor är Smågrupps Centrum, Mun-H-Center, Torshov Kompetansesenter, norsk mötesplats om flerfunktionshinder och Ågrenska.

Vill du komma i kontakt med någon diagnosgrupp i FUB:s nätverk?

telefon: 08-508 866 00
e-mail: fub@fub.se
fax: 08-50 88 66 66