Inom FUB finns en grupp medlemmar som engagerat sig starkt för personer med Smith Lemli Opitz syndrom, SLO. Karin Mossler är en av dem. Genom FUB fick hon kontakt med andra föräldrar och tillsammans med FUB tog de fram en broschyr och ett behandlingsprogram för det sällsynta syndromet.

Nu berättar Karin Mossler att under hösten kommer det att tas fram ett medicinskt vårdprogram för personer med det sällsynta syndromet Smith Lemli Opitz syndrom (SLO). Läkarna som arbetar med vårdprogrammet efterlyser frågor och erfarenheter från anhöriga.

– Vad vill du som förälder, anhörig eller personal veta som rör medicinska frågor för personer med SLO? Vilka erfarenheter har du gjort som du vill förmedla till programarbetet? Vi kommer att vidarebefordra en sammanställning av frågor och information till dem som arbetar med att ta fram vårdprogrammet, efter att vi rensat bort eventuell känslig information, berättar Karin Mossler, ordförande i stiftelsen JMR.

Den som har frågor och erfarenheter uppmanas höra av sig till Stiftelsen JMR senast den 28 september med mejl till info@jmr.se eller med sms till 070-6038053.

Jenny Mossler Rockström hade SLO och efter hennes död bildade hennes familj en stiftelse för personer med SLO och deras anhöriga, Stiftelsen JMR för personer med SLO.