Personer med flerfunktionsnedsättningar

FUB definierar flerfunktionsnedsättningar på följande sätt:

Barn, unga och vuxna som är på tidig utvecklingsnivå (grav utvecklingsstörning) och har omfattande rörelsehinder samt stora kommunikationssvårigheter, flertalet saknar tal helt. Vanligen tillkommer även funktionsnedsättningar som rör syn och hörsel liksom behov av medicinska insatser pga. epilepsi, svårigheter att äta och dricka, smärta, sömnsvårigheter etc. Det finns en särskild komplexitet, oavsett diagnos, när flera olika och omfattande funktionsnedsättningar förekommer hos en person. Funktionsnedsättningarna förstärker varandra, de inte bara adderas utan multipliceras även med varandra.

Barn, ungdomar och vuxna med flera och omfattande funktionsnedsättningar är ingen homogen grupp, varken vad gäller orsaken till funktionsnedsättningarna eller i kombinationen av olika svårigheter. Kännetecknande är en nedsatt autonomi och svårigheter att uttrycka sina behov och värna sin integritet. Ibland har funktionsnedsättningarna orsakats av skador i samband med graviditet och förlossning, hos en del är det fråga om ett medfött syndrom, hos vissa kan en fortskridande hjärnsjukdom eller en svår olycka ligga bakom. Ibland är orsaken inte känd.

Grav utvecklingsstörning i kombination med andra funktionsnedsättningar

Många personer med flerfunktionsnedsättningar har en grav utvecklingsstörning. En vanlig orsak är svår hjärnskada, t.ex. en CP-skada, som uppstått under fostertiden i samband med eller strax efter förlossningen. Hjärnskadan påverkar ofta också andra funktioner, som motorik, syn och hörsel, och ger funktionshinder av olika svårighetsgrad. De olika funktionsnedsättningarna påverkar i sin tur varandra och ger en unik kombination. Varje individ har alltså ett unikt funktionshinder.

Synnedsättning

Mer än en tredjedel av dem som har en grav utvecklingsstörning har en synnedsättning som gör det svårare att överblicka, upptäcka och förstå vad som händer. Även om synnedsättningen inte är så allvarlig blir effekten svår eftersom de är så beroende av sinnesintryck för att kunna förstå sin omvärld och kommunicera.

Hörselnedsättning

Ungefär en fjärdedel av alla personer som har en utvecklingsstörning har en hörselnedsättning. För personer med grav utvecklingsstörning är risken stor att en hörselnedsättning inte upptäcks. Hörseln är ett mycket viktigt informationssinne, speciellt för de som har en starkt nedsatt syn och svåra rörelsehinder.

Dövblindhet

Att samtidigt ha en så allvarlig synnedsättning och hörselnedsättning att man måste använda andra sinnen som huvudsaklig informationskälla kallas dövblindhet. Konsekvenserna blir stora för framför allt kommunikationen med andra.

Rörelsehinder

Cerebral pares (CP) är en vanlig orsak till rörelsehinder. Ungefär 20 procent av personerna som har en grav utvecklingsstörning har en CP-skada. CP är en samlingsbeteckning för många olika tillstånd, som alla beror på hjärnskador som drabbat olika motoriska områden och banor i hjärnan. Hjärnskadorna har uppstått under fostertiden, under eller efter förlossningen eller före två-tre års ålder. En vanlig orsak är syrebrist i kombination med en blödning i hjärnan. Rörelsehindren kan vara olika svåra beroende på vilka områden och hur stor del av hjärnan som skadats.

Risk för att under- och överskatta

Personer som har en grav utvecklingsstörning, i kombination med flera andra omfattande funktionsnedsättningar, har svårt att ta in information, visa för andra vad de vill och hur de uppfattar verkligheten. Det gör det också svårare för andra att bedöma deras förmåga. Det finns en risk att både under- och överskatta personer som har flera omfattande funktionsnedsättningar, vilket är allvarligt om det leder till ett felaktigt bemötande. Därför är det viktigt att vara försiktig i sin bedömning och i stället försöka underlätta för personen att kunna uttrycka sin begåvning.

Förutom funktionsnedsättningar spelar även medicinering, hälsa och temperament och, inte minst, den nära omgivningen stor roll för hur personen med flerfunktionsnedsättningar kan utnyttja och utnyttjar sin förmåga.

Kommunikation

Den omgivande miljön spelar stor roll för hur kommunikationen fungerar för en person med grav utvecklingsstörning. Han/hon kommunicerar vanligtvis olika bra tillsammans med olika personer och i olika miljöer. När man vill påverka personens kommunikationsförmåga är det ofta mycket bra att börja med att förändra miljön och sitt eget bemötande. Även små förändringar kan ge mycket positiva resultat.

När man ger information på ett sätt som personen förstår skapas trygghet. Det är viktigt att använda ett språk som personen med grav utvecklingsstörning förstår. Vilken uttrycksform man använder beror på budskapet, vad som fungerar bäst för tillfället, vilka erfarenheter man har och vad man tror att mottagaren uppfattar och förstår. En rolig aktivitet som båda parter uppskattar och där det då och då går att föra in lite nytt innehåll kan fungera som en viktig ”mötesplats” som stimulerar kommunikationen.

Hur påverkas begåvningsutvecklingen vid flera och omfattande funktionsnedsättningar?

Begåvningens tre funktioner är:

• att ordna erfarenheter – strukturera
• att ordna om bland erfarenheter – operera
• att avbilda erfarenheter – symbolisera

Allt detta görs i de fem begåvningskategorierna:

• rumsuppfattning
• tidsuppfattning
• kvalitetsuppfattning
• kvantitetsuppfattning
• orsaksuppfattning

Nedan ges en kortfattad redogörelse av begåvningskategorierna och hur omfattande funktionsnedsättningar påverkar utvecklingen:

Rumsuppfattning eller Var finns det?

Rumsuppfattningen svarar på frågan ”var finns det”. Olika lägen, avstånd, platser och punkter jämförs med varandra. Det ger uppfattning om ”rummet” som kan vara allt – den egna kroppen, lådan med saker i, rummet som man är i, lägenheten, vägen till skolan osv.

Vid grav utvecklingsstörning är rumsuppfattningen begränsad till rummet, lägenheten och den allra närmaste omgivningen. För att kunna hitta i den närmaste omgivningen är signalkedjor ett viktigt stöd.

Svåra rörelsehinder påverkar…

Svåra rörelsehinder påverkar rumsuppfattningen på ett negativt sätt. Om man inte kan sträcka ut armarna och/eller benen är det svårare att få en uppfattning om hur långt från kroppen föremål finns. Om man inte kan rulla, hasa, krypa, stå och gå är det svårare att få erfarenhet av avstånd.

Svår synnedsättning påverkar…

Svåra synnedsättningar gör det svårare att få en uppfattning om hur rummet ser ut, veta var olika föremål finns och hur långt det är till dem. Det är svårare att flytta sig i omgivningen när man inte ser. Motivationen att flytta sig minskar också om man inte kan se intressanta föremål och personer på lite avstånd. Ledstänger, möbler och andra föremål kan fungera som viktiga riktmärken och skapa en trygghet och säkerhet som gör att personen vågar flytta sig till viktiga platser i rummet.

Hörselnedsättningar påverkar…

Hörselnedsättningar påverkar framför allt förmågan att höra var föremål och personer finns. Man vänder sig inte om för att se var något händer och får därför inte så många erfarenheter av olika lägen och avstånd.

Tidsuppfattning eller När är det?

Tidsuppfattningen svarar på frågorna ”när något händer” och ”hur länge något pågår”. Tidsuppfattningen utvecklas genom att jämföra i vilken ordning händelser kommer i förhållande till varandra. I början finns bara nuet. Efterhand upptäcker man att vissa händelser kommer i en viss ordning om och om igen. Ordningen gör det möjligt att förutsäga och förvänta sig vad som kommer att hända. Det ger en upplevelse av överblick och kontroll.

För personer med grav utvecklingsstörning är tidsuppfattningen mycket lite utvecklad. De lever i hög grad i nuet och tänker inte på morgondagen eller gårdagen. Det som hände nyss försvinner snabbt ur medvetandet. Men positiva händelser och känslan av att vara älskad och respekterad lagras i minnet och stärker självförtroendet. Långvariga erfarenheter av understimulans och brist på kontroll gör personen passiv och osäker.

Svåra rörelsehinder påverkar…

Svåra rörelsehinder gör att personen är beroende av andra i många situationer. Andra bestämmer därför i hög grad hur länge olika situationer ska pågå. Rörelsehindret gör det svårare att påverka ordningen och längden på händelserna och att skapa egna rutiner och vanor. Det påverkar tidsuppfattningen på ett negativt sätt.

Svåra synnedsättningar påverkar…

Svåra synnedsättningar gör det svårare att uppfatta olika tidsmässiga händelseförlopp som inte förstärks med ljud- eller känselintryck.

Hörselnedsättningar påverkar…

Hörselnedsättningar gör det svårare att förstå olika tidssamband som förmedlas med ljud och som inte samtidigt förstärks med syn- och känselintryck. Olika situationer låter på olika sätt. Kaffekokaren som puttrar talar om att det snart är kaffe, slammer av porslin berättar att det snart är mat.

Kvalitetsuppfattning eller Vad är det för något?

Kvalitetsuppfattningen svarar på frågorna ”vad är det” och ”vilken funktion har det”. Genom att se, höra, känna, lukta och smaka på föremålen upptäcker man deras egenskaper. Ett viktigt steg i utvecklingen är att kunna se att vissa föremål är lika, liknar varandra medan andra är helt olika.

Först på gränsen mot måttlig utvecklingsstörning upptäcker personerna att en del föremål liknar andra men det krävs en måttlig utvecklingsstörning för att kunna skapa begrepp för grupper av föremål.

Svåra rörelsehinder påverkar…

När man har ett svårt rörelsehinder är det svårare att få kunskap om egenskaperna som föremålen har (kan inte undersöka och använda föremålen bl.a.). Bristen på egna erfarenheter gör innehållet i kvalitetsuppfattningen begränsat. Hjälpmedel av olika slag kan kompensera för rörelsehindret.

Svår synnedsättning påverkar…

Svår synnedsättning är kanske den allvarligaste funktionsnedsättningen för kvalitetsuppfattningen. Motivationen att undersöka och hantera omgivningen blir ofta sämre när man inte får några synintryck. Det blir svårare att få överblick, veta vad som finns och vad man kan välja på.

Kvantitetsuppfattning eller Hur mycket är det?

Kvantitetsuppfattningen svarar på frågan ”hur mycket är det”. Det handlar om mängden, storleken, tyngden och antalet.

Kvantitetsuppfattningen utvecklas mycket långsamt under vid grav utvecklingsstörning. Någon egentlig antalsuppfattning utvecklas inte. Personerna förstår inte vad ett, två eller tre av något innebär. Personen kan visa sin kvantitetsuppfattning genom att reagera på t.ex. olika mängder, storlek och tyngd.

Svåra rörelsehinder påverkar…

Svåra rörelsehinder påverkar utvecklingen av och innehållet i kvantitetsuppfattningen. Erfarenheterna av hur stora, tunga och många föremålen är blir färre när man inte kan hantera olika föremål.

Svår synnedsättning påverkar…

En svår synnedsättning innebär också sämre förutsättningar att uppleva olika mängder. När man inte ser bra är det svårare att veta om det finns eller inte finns något på tallriken eller i koppen. Det är också svårare att veta hur stora föremålen är i förhållande till varandra, t.ex. skillnaden mellan den stora och den lilla kakan.

Orsaksuppfattning eller varför händer det?

Orsaksuppfattningen svarar på frågan ”varför något händer”. Orsakssamband innebär inte bara ett tidsmässigt samband utan även att en händelse är orsaken till en annan. Så småningom upptäcker man att man kan påverka omgivningen med sina handlingar. Men man behöver många sådana erfarenheter innan man uppfattar orsakssambanden. Efterhand blir man mer medveten om att situationen kan förändras beroende på vad och hur man gör.

För personer med grav utvecklingsstörning kan så kallade touchkontakter, som är kopplade till olika föremål eller pekskärmar som ger en direkt effekt när man trycker på dem, göra det lättare att förstå orsakssamband.

Svåra rörelsehinder påverkar…

Svåra rörelsehinder påverkar i hög grad orsaksuppfattningen därför att de ofta gör det svårt att undersöka och skapa olika effekter. Bristen på erfarenheter gör det svårare att förstå vad som krävs för att något ska hända. Om man inte själv får trycka på kontakten är det t.ex. svårt att förstå varför dammsugaren plötsligt sätter igång.

Svåra synnedsättningar påverkar…

Svåra synnedsättningar gör det svårare att förstå att en händelse orsakar en annan om inte sambandet förstärks med ljud- eller känselintryck.

Hörselnedsättningar påverkar…

Hörselnedsättningar påverkar också orsaksuppfattningen. Det är svårare att uppfatta de ljud, som brukar komma före eller efter en händelse, t.ex. att något stöter i golvet med en duns och går sönder när det träffar golvet.

Vad gör livet gott att leva?

Omfattande funktionshinder kan sätta livskvalitetsbegreppet på sin spets. Personer med grav utvecklingsstörning och flera ytterligare funktionsnedsättningar är själva inte bekymrade eller oroade eftersom de inte vet om något annat och inte kan jämföra sig med andra. I grunden har de samma behov som alla andra har för att kunna leva ett gott liv:

En egen bostad, näringsrik mat, sköna kläder och växling mellan vila och aktivitet är lika viktigt för dem som för alla andra. Till och med ännu viktigare. Att få stimulans och kunna påverka sitt liv är nödvändiga inslag. Men det räcker inte. De måste få uppleva närhet, känna förankring, tillhörighet, sammanhang och få möjligheter att utvecklas. Men kanske viktigast av allt är att de möts med respekt och får uppleva många trevliga stunder tillsammans med andra människor. (G Winlund, S Rosenström Bennhagen, Stiftelsen ala).

Viktiga förutsättningar för livskvalitet är även:

Personlig assistans en förutsättning för livskvalitet

Svåra funktionsnedsättningar påverkar både personens egna livsvillkor och de anhörigas, i första hand föräldrar och syskon. Den lagstadgade möjligheten att få personlig assistans har inneburit ökad livskvalitet för personen själv och de närstående.

Kunskap och kompetens förutsättning för livskvalitet

Möjligheten till livskvalitet hos personer med flerfunktionsnedsättningar är helt beroende av den närmaste omgivningens kunskap och kompetens. Det är mycket viktigt att ha en helhetssyn på barnet/den vuxne. Det handlar om att se hela människan och hans eller hennes möjligheter, inte enbart vad som är problem.

God omvårdnad en förutsättning för livskvalitet

Gemensamt för personer med flera och omfattande funktionsnedsättningar är att de har ett stort omvårdnadsbehov under hela livet. Socialstyrelsen har definierat begreppet omvårdnad, enligt LSS, som all individuellt anpassad hjälp i den dagliga livsföringen, dvs. insatser som ska tillgodose den enskildes psykiska, fysiska och sociala behov. Det kan t.ex. handla om hjälp med att äta, dricka, och förflytta sig, sköta personlig hygien och klä sig, kommunicera, att göra tillvaron begriplig, förutsägbar och trygg.

Medicinsk omvårdnad, som ofta kan vara kvalificerad, träder in då den naturliga omvårdnaden inte räcker och ges av personer med speciell utbildning. Målet är en optimal hälsa och ett gott liv trots sjukdom och funktionsnedsättningar.

Information hämtad från:

• Se mig! Hör mig! Förstå mig!, G Winlund, S Rosenström Bennhagen, Stiftelsen ala, 2004.
• Till mångas nytta – om behovet av ett nationellt kunskapscenter för frågor om flera och omfattande funktionsnedsättningar, E Borgström, A Carlberg, Riksförbundet FUB, 2010.
• Medicinsk omvårdnad vid svåra flerfunktionshinder, A-K Ölund, Gothia förlag, 2012.
• Hur förståelsen av verkligheten utvecklas, K Göransson, Stiftelsen ala, 1982.

Hitta mer kunskap:

Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (NkA)

RBU, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar

Autism- och Aspbergerförbundet

Synskadades Riksförbund

Hörselskadades riksförbund

Myndigheten för delaktighet