Östersund välkomnade med blossande höstfärger när FUB:s fjärde LSS-dag under året ägde rum. Ett 50-tal Jämtlänningar mötte upp. Liksom vid de tidigare LSS-dagarna ägnades eftermiddagen åt workshops, där syftet var att fånga upp deltagarnas erfarenheter av olika LSS-insatser. Samtliga workshops dokumenterades av kanslipersonal och kommer att finnas med som underlag för en kommande rapport. Här ges en sammanfattning av det som kom fram: 

Avlösarservicen behöver utvecklas 

I en workshop diskuterades anhörigstödet i LSS. Efterledet ”i hemmet” behöver tas bort vad gäller insatsen avlösarservice. Det är tydligt att vissa kommuner tolkar insatsen alltför restriktivt, det vill säga att avlösaren inte får vara någon annanstans med barnet än i hemmet. En mamma säger så här om vikten av flexibilitet: ”Vi har haft flexibla avlösare som tagit med barnet, fast vi inget sa till kommunen för de skulle inte gilla det… För oss funkade det jättebra att sonen till exempel var hemma hos avlösaren, så att vi kunde vara hemma med syskonen i lugn och ro (…) Ibland fick avlösaren vara en stund med syskonen istället, men hade kommunen fått veta det…” Gruppen funderade kring vad avlösaren får göra; gå ut med hunden, handla mat, baka? Föräldrar vill vara med sina barn, men avlösaren får inte göra något annat än att ta hand om barnet med funktionsnedsättning. ”De flesta insatser handlar om att ’slippa sitt barn’. Men det vill vi ju inte!”. 

Korttidsvistelse möjliggör frigörelse 

En personlig assistent som deltar i workshopen om anhörigstöd, menar att korttids ”fungerar bra för att lösa upp den starka relationen mellan barn och föräldrar”. Men många föräldrar behöver mycket förberedelse för att våga släppa taget, anser hon. ”Jag släpper ifall någon är där och tar emot”, är ett citat som alla i gruppen instämmer i. Men det är även viktigt att barnet förbereds, på rätt sätt utifrån sin utvecklingsnivå.  

En korttidsverksamhet med kvalitet förutsätter kompetent personal. Gruppen pekar på behovet av kompetensutveckling vad gäller tecken som stöd, bildkommunikation, bemötande, delaktighetsmodellen och säkerhet och risk. Personalen behöver även få tid för reflektion för att förstå sitt uppdrag.  

Korttidsvistelse kan även erbjudas i form av familjehem. En förälder hade erfarenhet av stöd familj för syskonen i familjen. ”Det var kommunen med på”. 

Otillräckligt anhörigstöd 

Gruppen var överens om att kommunen inte erbjuder tillräckligt med stöd för de anhöriga. Hjälp borde erbjudas utan att man direkt frågar efter just den insatsen: ”Även om jag sökt en insats som LSS-handläggaren bedömer att jag inte kan få, inte ens då kan LSS-handläggaren själv kläcka ur sig vilken insats som faktiskt skulle kunna passa istället!”. 

Deltagarna i workshopen föreslår att alla kommunanställda borde ha ansvar för den uppsökande verksamheten. Det behöver inte vara LSS-handläggaren, utan det kan lika gärna vara någon i förskolan eller skolan som möter familjen som kan fråga: ”Får ni hjälp? Vet ni vad LSS är?”. Dessutom borde vårdcentraler och husläkarmottagningar ha mer kunskap om LSS. ”Läkaren kan se till att den utbrända anhöriga kommer till en LSS-handläggare, som lösning på ’måendet’ och som komplement till exempelvis psykologsamtal. Då kan man nå roten till problemet!”, menar en förälder. 

”Incitamentsproblem” i direktiven 

I regeringens direktiv för LSS-utredningen hänvisas på flera ställen till olika ”incitamentsproblem” med LSS. Där står bland annat att brister i LSS-insatsers kvalitet sannolikt kan ”utgöra ett incitament för brukare att välja assistansersättning framför andra insatser i LSS.” Regeringen har uppenbarligen missat att det inte är personen själv som fattar beslutet. Utredaren ska även ta ställning till om den statliga assistansersättningen utgör ett incitament för kommunerna att inte utveckla insatser som kan utgöra alternativ till personlig assistans (Dir. 2016:40, sid. 19). En workshop på FUB:s LSS-dagar tar därför upp personlig assistans och om det alls är möjligt att ersätta assistansen med andra LSS-insatser. Här vill vi ta del av medlemmarnas egna erfarenheter och argument. 

Hänvisning till normalt föräldraansvar 

En 6-åring, som inte sover på nätterna, har endast beviljats personlig assistans för viss vakentid på nätterna, med hänvisning till det så kallade normala föräldraansvaret. ”Men vem kan jobba så – att komma in några minuter per natt? Det blir bara vi föräldrar som kan ta hand om honom”, säger flickans mamma. 

Argument för personlig assistans 

En förälder till en man i 35-års åldern framhåller den personliga assistansen i förhållande till gruppbostad och daglig verksamhet: ”Jag vill välja personal åt min son. Jag vill kunna bestämma vem som ska göra de intima insatserna.” Hon vill inte bli ”portförbjuden” som mamma, är rädd för att det skulle bli så om sonen skulle flytta in i en gruppbostad. Hon påpekar att man i en gruppbostad blir beroende av personalens arbetstider, att man kan behöva avbryta aktiviteter tidigare för att personalens arbetspass är slut. Med personlig assistans kan sonen vara ute hur länge som helst. På så sätt blir han mer delaktig i samhället. Han kan göra de aktiviteter han vill, hur länge han vill. Vardagen styrs inte av organisatoriska aspekter. ”Med personlig assistans får min son bestämma vem han ska träffa, vem han måste släppa in genom sin dörr” 

En pappa, vars 25-årige son bor på gruppbostad, påpekar att personalen verkar göra det som de är intresserade av själva. ”Min son vill väl inte åka till Ullared och handla!” Men, tillägger han, sonen gillar det sociala med gruppbostad. Hans slutsats är: ”Om man har behov av och vill bo i gruppbostad ska man ha det, om man har behov av och vill ha assistans ska man ha det.” En mamma påpekar att det inte är samhällsekonomiskt billigare med gruppbostad än personlig assistans. ”Vi anhöriga gör massa gratisjobb. Det jobbet skulle kosta om det skulle utföras i en gruppbostad.” 

Den dagliga verksamhet som erbjuds anses inte som ett alternativ till personlig assistans. En anledning är underdimensionerad personal. ”Det är två personal, punkt.” Detta oavsett hur stora de individuella behoven är. Gruppens uppfattning är att det saknas kreativitet i daglig verksamhet. För att daglig verksamhet ska vara ett alternativ till personlig assistans måste den dagliga verksamheten kunna erbjuda meningsfull sysselsättning.  

Daglig verksamhet i tre steg 

Ett stort antal konferensdeltagare medverkade i workshopen om daglig verksamhet. Det var en blandad grupp med både anhöriga/gode män och personal från olika verksamheter.  I Östersund, är daglig verksamhet, Mica, indelad i tre steg: steg 1 för personer med omfattande funktionsnedsättningar, steg 2 innebär utflyttad daglig verksamhet i liten grupp med handledare från Mica, som hela tiden är med och stöttar personen i arbetet, steg 3 för personer med lindrig funktionsnedsättning, på företag/myndighet med handledning inom företaget. Många av deltagarna tyckte att det fungerade bra på steg 2 och 3. Det handlade om riktiga arbetsuppgifter i bland annat stall, skolkök och hotell. De berättade att deras anhöriga trivdes. En pappa, vars dotter hade daglig verksamhet, steg 2, på hotell, berättade att hon trivdes så bra att hon inte ville åka med föräldrarna på skidresa. ”Nej, jag har inte sportlov längre”. 

I workshopen för Klippan medlemmarna hade flera personer erfarenhet av utflyttad daglig verksamhet på steg 3. De var nöjda med arbetet, men flera hade varit tvungna att byta jobb när deras kontaktperson/handledare på arbetsplatsen hade slutat. En slutsats är att denna typ av ”anställning” är sårbar och mycket beroende av enskilda personers villighet att vara kontaktperson/handledare på arbetsplatsen.  

Låg ambitionsnivå för personer med omfattande funktionsnedsättningar 

Ambitionsnivån på steg 1 är, enligt flera av deltagarna i workshopen, mycket låg. En mamma, vars son lämnade gymnasiesärskolan i våras, hade besökt flera dagliga verksamheter på steg 1 och blivit förskräckt över den låga aktivitetsnivån. Det var underbemannat och arbetstagare satt och sov i hörnen. En enhetschef för daglig verksamhet sa uttryckligen till mamman att: ”Vi tillsätter inte de resurser som behövs utifrån behovet.” På Östersunds kommuns webbplats står det däremot om steg 1 att ”personen får prova på olika sorters arbetsuppgifter”. 

En konferensdeltagare arbetar med lönebidrag som aktivitetsledare på en daglig verksamhet i Sundsvalls kommun. Han är upprörd över situationen på den dagliga verksamheten där han jobbar. Där finns 22 arbetstagare, men inget meningsfullt arbete. Man virkar, målar och lägger pussel. Många tidigare arbetsuppgifter har försvunnit genom digitaliseringen, till exempel olika typer av posthantering. Det blir väldigt tråkiga dagar för de som går på den dagliga verksamheten, menar han. ”Cheferna är ’aldrig’ där”. ”De måste komma ut!”, säger han. Den dagliga verksamheten har inte heller haft besök av någon kommunpolitiker, vilket han tycker är mycket dåligt. 

En anställd från Krokoms kommun, med 30 års arbetslivserfarenhet inom kommunen, påpekade att den dagliga verksamheten hade försämrats för personer med omfattande funktionsnedsättningar och personer med flerfunktionsnedsättning. En orsak till detta var att det kommit till nya grupper på daglig verksamhet i kommunen, det vill säga personer med olika neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Detta bekräftar det FUB hör från många håll; personer med flerfunktionsnedsättning har inte meningsfull sysselsättning/aktivitet på daglig verksamhet. Många väljer därför bort daglig verksamhet och planerar sin dag med personlig assistans istället.  

I Jämtland får man behålla sin kontaktperson 

Glädjande nog berättade konferensdeltagarna, som själva hade LSS-insatser, att de hade fått behålla sin kontaktperson även efter flytt till gruppbostad eller servicebostad. Här utmärker sig kommunerna i Jämtlands län på ett positivt sätt.  

Uppmaning att inte ansöka 

Efter fyra genomförda LSS-dagar i olika delar av landet ser vi en allvarlig tendens till att personer som ingår i grupp 1 i LSS personkrets, direkt eller indirekt, uppmanas att inte ansöka om LSS-insatser. Här anar vi ett stort mörkertal, särskilt när personer med  utvecklingsstörning ansöker själva. De kan mötas av kommentarer som: ”Du har ju familj, du behöver väl inte åka på dans!”. En anhörig fick höra: ”Din son är så social, så en kontaktperson behövs väl inte”. Indirekta uppmaningar att inte ansöka om LSS-insatser kan framföras genom att LSS-handläggaren berättar hur många som redan står i kö till en gruppbostad. Eller när det gäller ny ansökan om korttidsvistelse; när gymnasiesärskolan är avslutad finns inget korttids för vuxna. Genom att direkt eller indirekt avråda personen från att ansöka om den aktuella LSS-insatsen blir behovet inte tillgodosett och – inte ens synligt. 

Eva Borgström 

Ombudsman/LSS-samordnare