FUB och Svenska Downföreningen reagerar på NIPT-uttalande

Tveksamma formuleringar, laddat ordval och bristfällig information. Varför är dessa ständiga ingredienser i rapportering om fosterdiagnostik i allmänhet och NIPT-testet i synnerhet?

Igår kunde man läsa i tidningen Mitt i att Stockholms landsting nu erbjuder ett NIPT-test till gravida kvinnor utifrån vilket svar kvinnan har fått från KUB-testet. Har testet visat en sannolikhet för kromosomförändringar som är högre än 1/200, blir NIPT-testet kostnadsfri för kvinnan.

Men ett tillsynes neutralt besked blir något helt annat när man analyserar artikeln som inleds med en fet rubrik om att ” …alla gravida kvinnor som befinner sig i riskzonen” Riskzonen för vad? Är det något farligt man kan råka ut för om man inte tar NIPT-testet? Rubriken förmedlar klart och tydligt att det är så.

Längre ner i artikeln blir ”risken” mer specificerad, nämligen kromosomförändringar ”som Downs syndrom”. Återigen görs Downs syndrom till affischnamnet för NIPT-testet – som redan kallas ”Down-testet” på flera håll. Stigmatiseringen av en specifik grupp människor är ett faktum.

Vore det inte önskvärt om media eftersträvade ett språkval som var mer sakligt och mindre spekulativt?

Artikeln citerar hälso- och sjukvårdslandstingsrådet Anna Starbrink (FP) som spär på stigmatiseringen ytterligare när hon förklarar fördelen med ett tidigt prov: ”Det är ju bra att man kan göra aborten tidigare…” Att endast nämna avbrytande förstärker intrycket att det finns ett på förhand givet alternativ vid beskedet att man väntar ett barn med kromosomförändring.

Vore det inte önskvärt om hälso- och sjukvårdslandstingsrådet formulerade sig på ett mer nyanserat sätt – t.ex. att ett tidigt besked ger föräldrarna mer tid för att kunna ta ett informerat beslut?

Starbrinks begränsade intresse för etisk diskussion är också oroande, inte minst med tanke på hennes uppdrag som hälso- och sjukvårdslandstingsråd. Starbrink konstaterar att det alltid finns en etisk diskussion kring fosterdiagnostik, men för henne är NIPT-testets ”hög träffsäkerhet” det primära.

Vore inte det önskvärt om hälso- och sjukvårdslandstingsrådet istället satte ett högt värde på att de blivande föräldrarna får ett beslutsunderlag som innefattar relevant och uppdaterad information om de diagnoser som NIPT-testet kan fastställa?

Igår publicerade även Statens medicinsk-etiska råd (SMER) sin rapport om NIPT-testet. I den skriver SMER: ”Det nya provet för fosterdiagnostik, NIPT, ställer särskilda krav på information och erbjudande om fosterdiagnostik och väcker prioriteringsetiska frågor. Informationen kring fosterdiagnostik bör kvalitetsgranskas på motsvarande sätt som de biomedicinska metoderna granskas. Det behövs således stora utbildningsinsatser riktade till mödravården i samband med införande av NIPT.”

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) skrev i sin egen rapport i somras att NIPT-testet ”ställer detta höga krav på tydlig, neutral information till kvinnan och kontroll av att hon och hennes eventuella partner har insett innebörden av denna.”

Vi hoppas att hälso- och sjukvårdslandstingsrådet ägnar en stund åt dessa värdefulla rapporter, innan hon ger sig ut igen i en diskussion om NIPT.

Blivande föräldrar får alltmer komplex information att ta ställning till, fundera över och resonera kring. Möjligheten att ta informerade, självständiga beslut längs vägen försvåras betydligt om beslutsfattare och media aktörer väljer bort saklighet, nyansering och reflektion i diskussioner om fosterdiagnostik.

Thomas Jansson, ordförande Riksförbundet FUB

Veronica Magnusson Hallberg, ordförande Svenska Downföreningen