Rätt att leva – inte bara överleva
Publicerad:
FUB och Nka har tagit fram en idéskrift. Den riktar sig till politiker och chefer inom kommun eller landsting.
Meningen är att påverka de som bestämmer så att människor som har flerfunktionsnedsättningar och deras familjer ska få det bättre. Skriften finns att ladda ner, se bilagor här nedanför.
Läs mer
Med skriften vill vi skapa engagemang för det stöd som barn, unga och vuxna med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga behöver. Begreppet flerfunktionsnedsättning
innebär en kombination av omfattande rörelsehinder, utvecklingsstörning, stora kommunikationssvårigheter, dövhet eller synskada samt omfattande medicinska behov.
Personer med flerfunktionsnedsättning kan leva ett gott och aktivt liv. Men det förutsätter anhöriga som orkar och har god hälsa. För det krävs ett individuellt utformat samhällsstöd och en lagstiftning som garanterar rätten till stöd. Men där är vi inte än.
Bakgrunden är att regeringen 2011 beviljade medel för Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) att i ett treårigt projekt utveckla ett nationellt kunskapsstöd för anhöriga till barn och unga med flerfunktionsnedsättning. Målet är att underlätta för anhöriga att skaffa sig kunskap, byta erfarenheter och få nätverkskontakter med andra. Projektet visar hur viktigt det är att få växa upp och fortsätta leva i en gemenskap, att stödet ger trygghet, finns över tid och skapar sammanhang och kontinuitet i vardagen. Något många anhöriga kallar sin ”livlina”.
Vår förhoppning är att projektet utvidgas till att också omfatta stöd till anhöriga till vuxna med flerfunktionsnedsättning. Anhörigas omsorg och omvårdnad tar inte slut vid 18 års ålder. Det är livslångt. Det ställer krav på ett stöd som utvecklas och finns tillgängligt i livets alla faser. Vår gemensamma önskan är att kunskapsstödet ska omfatta anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning i alla åldrar och att stödet permanentas.