Historik

Historik

en sammanfattning av FUB:s historia

Livsvillkoren för personer med utvecklingsstörning
när FUB startade
Göm eller glöm, var ofta det enda alternativet när föräldrar fick barn med utvecklingsstörning i mitten av nittonhundratalet. Läkare gav ofta föräldrar rådet att lämna bort sina barn med utvecklingsstörning, glömma dem och skaffa nya. Många föräldrar gömde sina barn hemma eftersom omgivningens fördomar var hårda.
Alternativen var föräldrahemmet eller en i huvudsak passiv tillvaro i stora salar på institutioner. En del vuxna med lindrig utvecklingsstörning utackorderades till lägstbjudande som billig arbetskraft i första hand inom jordbruket.
Så kallade bildbara sinnesslöa fick skolundervisning i internat genom landstingens försorg. Övriga fick ingen utbildning alls.

Talande statistik
Den första FUB-föreningen bildades i Stockholm 1952. Riksförbundet kom till 1956. Sen gick det fort. 1957 fanns det 11 föreningar i landet, de flesta var länsföreningar, 1958 35 föreningar, 1962 länsförbund i varje län, 1964 78 lokalföreningar.
Idag har vi 20 länsförbund, 152 lokalföreningar, och ca 25 000 enskilda medlemmar.

Vilken roll har FUB spelat för det som hänt?
Några axplock från den lokala nivån:
Den första stora frågan i Stockholms lokalförening var transporter till dagliga aktiviteter som undervisning och sysselsättning. Föräldrarna, så gott som alltid mammorna, måste följa och hämta sex dagar i veckan. Efter flera års insatser i privat regi finansierade av FUB tog staden över ansvaret. Det ansvaret har idag utvecklats till att bli den lagstadgade färdtjänsten i hela landet.

Bristerna i skolundervisning under barnaåren kompenserades av lokala FUB-initiativ i samarbete med bl.a. studieförbundet Vuxenskolan. Nu finns vuxenundervisning, folkhögskolekurser och många studieförbund som ordnar studiecirklar i en rad ämnen.

Många föreningar startade sommarkolonier. Barnets sommarvistelse på kollo fungerade som avlastning för föräldrarna samtidigt som barnet fick viktiga erfarenheter och stimulans.

Föräldrarådgivarverksamheten gav föräldrarna råg i ryggen när det gällde att kräva att få sina och sina anhörigas behov tillgodosedda. Föräldrarådgivarna, var medlemmar inom FUB med egna anhöriga (personer) som hade en utvecklingsstörning, har varit en viktig del i FUB:s verksamhet under lång tid. Idag kallas funktionen medlemsrådgivare. Genom riksförbundet organiseras sedan 1994 FUB:s rättsombud, en liknande funktion som medlemsrådgivare men med ännu mer fokus på juridiken. Läs mer om råd och stöd inom FUB.

Nystartade FUB-föreningar tillfredsställde ett annat viktigt behov, behovet att få träffa andra föräldrar till barn med utvecklingsstörning, att kunna prata öppet om problem och glädjeämnen.
Även idag är det en stor och viktig uppgift för FUB att skapa mötesplatser. Mötesplatser för personer med utvecklingsstörning, anhöriga, personal etc. Idag sker mötena både som tidigare i fysisk form och genom sociala medier.

Tidigare påverkansarbete på riksnivån
Riksförbundet och kraftfulla personer i dess ledning och på förbundets kansli har ända sedan starten uppvaktat regering, riksdag och statliga myndigheter och argumenterat för rätten till ett gott liv för människor med utvecklingsstörning i gemenskap med det övriga samhället. Argumentationen har byggt på en tydlig ideologi och kunskaper förvärvade genom forskning men också vardagliga iakttagelser och erfarenheter.

1944
Den första lag som gällde FUB:s målgrupp tillkom år 1944 (innan FUB fanns) och fastställde Landstingets skyldighet att ordna skolundervisning för s.k. bildbara sinnesslöa. Tio år senare kom nästa lag som slog fast att även vård av vissa s.k. obildbara barn och vuxna ingick i Landstinget skyldighet. Redan när förarbetet för den pågick hörde Stockholmsföreningen av sig (något riksförbund fanns inte då) till regeringen och krävde bl.a. möjligheter att omhänderta barn i både öppen och sluten vård men också utbyggnad av en lång rad specialistfunktioner. En viss effekt hade nog påtryckningen. Det bestämdes nämligen att särskoleundervisning i första hand skulle ske i externa former, inte som dittills i internat. Det gjorde att barnen kunde bo kvar hemma och ändå få viss undervisning. Men möjligheten gällde bara s.k. bildbara barnen.
Med avsikt att påverka negativa attityder, ändrades terminologin och beskrivningen ”sinnesslöa” byttes ut mot ”psykiskt efterblivna.”

1959
Redan år 1959 var det dags igen. Då gjorde riksförbundet en framställan om en statlig utredning för att se över 1954 års lag. Man tryckte särskilt på behovet av kvalificerad personal och vikten av öppna och halvöppna vårdformer som alternativ till sluten vård. Man vill också omstrukturera den slutna vården och utveckla mindre, mer hemliknande enheter. Man tittade också på utbildningsmöjligheter och skyddad sysselsättning för elever som slutat särskolan. Av stor framtida betydelse fick också kraven på ordentligt stöd till föräldrar som vårdar sina barn hemma.

En utredning tillsattes så småningom. Tunga personer inom FUB bevakade och tryckte på men någon plats i utredningen fick man inte. I början av år 1966 hade den statliga utredningen lagt fram sitt betänkande, Omsorger om psykiskt utvecklingshämmade. När utredningen var klar hade FUB blivit en remiss instans.

1967
Först år 1967 kom den nya lagen, den s.k. omsorgslagen. Genom den fick alla barn med utvecklingsstörning skolplikt och särskolan delades upp i grundsärskola och träningsskola; rätt till förskoleundervisning tillkom. Det pågick en diskussion i FUB om kommunalisering eller inte av särskolan som ett led i den pågående normaliseringen. FUB sa nej den gången. Funktionsnedsättningen fick nytt namn igen, nu blev det psykisk utvecklingsstörning

LSS – banbrytande lagstiftning
Nästa märkesår är 1993. Då kom LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (SFS 1993:387), vilket är den lag som alltjämt gäller. Mycket bekymmer och mycken oro hade föregått den. En stark opinion, också inom delar av handikapprörelsen, ansåg att en lag med bestämmelser som gällde enbart vissa personer var diskriminerande. FUB gick segrande ur den striden. LSS blev liksom omsorgslagen en tilläggslag till socialtjänstlagen med specificerade rättigheter för bl.a. personer med utvecklingsstörning. I det omfattande utredningsarbete som föregick den nya lagen hade FUB en framskjuten roll och vann gehör för sina synpunkter.

Genom LSS togs stora steg mot den normalisering (att leva som andra) som har varit ledstjärnan för FUB:s arbete under praktiskt taget hela dess historia. Kommunerna fick ansvaret för stödinsatserna och för skolundervisningen på samma sätt som för andra medborgare. Beslut att avveckla vårdhemmen togs. Gruppbostäder och dagliga verksamheter byggdes ut. Alla har rätt till en egen fullvärdig bostad, även inom ramen för en gruppbostad. Den enskilde ska tillförsäkras goda levnadsvillkor.

Och en viktig bestämmelse tillkom: Kommunerna har skyldighet att samverka med organisationer som företräder personer med utvecklingsstörning (LSS §14 7p).
I 1967 års omsorgslag hade landstingen denna skyldighet.

Rätten till tillgänglig information
Vid FUB:s landsmöte 1974 föreslogs att det borde startas en nyhetstidning för personer med utvecklingsstörning. Deltagarna på landsmötet höll med om att det var en bra idé och FUB skickade förslaget vidare till regeringen. Men inget händer förrän 1982 då taltidningskommittén som arbetade med tidningar för synskadade bestämde sig för att starta ett praktiskt försök. Det första numret av nyhetstidningen 8 sidor kom ut den 11 oktober 1984. 8 sidor blev uppskattad och fortsatte att ges ut. I början kom den varannan vecka men ganska snart varje vecka, precis som den fortfarande gör.

Läsombudsprojektet startade 1994 inom FUB. Detta blev ett unikt och landsomfattande demokratiprojekt. De som inte kan läsa själva kan inte ta del av nyheter, litteratur och samhällsinformation. Ett sätt att motverka detta var genom att utbilda omsorgspersonal till läsombud. Läsombuden ordnar regelbundna läsestunder och biblioteksbesök för människor med stora lässvårigheter. Projektet har gjort att det i dag finns tusentals läsombud – personal och andra som läser högt tillsammans med personer med funktionsnedsättning och äldre! Om läsombud på MTM:s webbplats.

Nationellt Kunskapscenter
År 1999 antogs en motion vid FUB:s Landsmöte om behovet av ett nationellt kunskapscenter kring flerfunktionsnedsättningar. Motionen ledde till att en arbetsgrupp startade. Arbetsgruppen anordnade två välbesökta nationella konferenser kring flerfunktionsnedsättningar, då idén om ett kunskapscenter förankrades. Man tog även initiativ till filmen ”Stora hinder men många möjligheter”. FUB sökte och fick pengar från Arvsfonden till en förstudie om behovet av ett nationellt kunskapscenter. Detta ledde till rapporten ”Till mångas nytta” (jan 2010). Rapporten presenterades vid Socialdepartementet. Regeringen gav sedan Socialstyrelsen i uppdrag att utreda förutsättningarna för ett kunskapsstöd inom området flerfunktionshinder. Hösten 2011 beslutade regeringen att ge Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) i uppdrag att utveckla ett nationellt kunskapsstöd till föräldrar och anhöriga till personer, företrädesvis barn och unga, med kombination av flera omfattande funktionsnedsättningar och omfattande medicinska behov.

Äntligen Försäkring
För cirka 20 år sedan startade FUB en arbetsgrupp med uppdrag att hitta en bra försäkringslösning för sina medlemmar. Anledningen var att det saknades försäkringar på marknaden som var anpassade efter de behov som många medlemmar i FUB har. Först under våren 2009 hittade FUB en försäkringsgivare som ville vara med och ta fram en sådan försäkringslösning. I februari 2010 startades så äntligen Unik Försäkring, då i FUB:s regi.

Därefter har de olika försäkringarna anpassats ytterligare och flera organisationer i handikapprörelsen har tillkommit. Sedan januari 2012 drivs Unik Försäkring av försäkringsföretaget WaterCircles Sverige AB. Alla anslutna organisationer har varsin post i Unik Försäkrings styrelse, vilket gör att alla anslutna organisationer är med och påverkar försäkringsprodukterna. Uniks försäkrings webbplats.

Forskning
Riksförbundet FUB grundade stiftelsen ALA 1964. Stiftelsens namn (Anpassning till Liv och Arbete) syftar på ALA:s ursprungliga verksamhet som omfattade ett inackorderingshem, en skyddad verkstad och forskning som hade anknytning till hemmet och verkstaden. År 1968 blev forskning och utvecklingsprojekt ALA:s enda verksamhet och ALA flyttade från Uppsala till Stockholm. I samband med flytten blev ALA en forskargrupp vid pedagogiska institutionen på Lärarhögskolan i Stockholm, under ledning av professor Gunnar Kylén.

Sedan 2006 bedrivs ingen forskning inom stiftelsen. Istället samverkar ALA med forskare vid olika universitet och högskolor och med andra aktörer som bedriver utvecklingsprojekt med syfte att öka kunskapen om funktionsnedsättningen utvecklingsstörning. Genom dessa projekt vill ALA bidra till ökad förståelse och bättre levnadsvillkor för personer med utvecklingsstörning. En viktig uppgift för ALA är att samla, koordinera och sprida kunskap om forskning och utveckling som gagnar personer med utvecklingsstörning.

Under åren har ALA:s projekt tagit fram ett stort antal rapporter kring den psykologiska forskningen kring utvecklingsstörning. ALA möjliggör att rapporterna används som kursmaterial på universitet och högskolor runt om i Sverige och även utomlands. På senare år har stiftelsen arbetat med framtagning av webbaserat pedagogiskt material för att kunna nå ut på bred front – t.ex. på habilitering, daglig verksamhet och gruppboenden.

ALA:s webbplats: www.fub.se/ala

FUB:s egen attitydförändring
Också FUB och dess medlemmar har utvecklats under de 60 år som gått. I begynnelsen sågs alla personer med utvecklingsstörning som barn. B:et i föreningens namn stod för Barn. En successiv förändring i synsätt skedde under 60-talet när vuxna personer med utvecklingsstörning började göra sina röster hörda. Rösterna blev allt fler och allt starkare. Man bildade egna klubbar och formulerade egna krav. Risk fanns att de skulle lämna FUB och bilda en egen förening.

FUB tillsatte en utredning för att komma med förslag på hur man skulle kunna ta tillvara personer med utvecklingsstörnings erfarenheter och synpunkter. Men det tog lång tid innan rörelsen år 1980 var mogen att besluta om hur man skulle gå tillväga.

Attitydförändringarna speglades även i FUB:s namn. Detta markerades med ett namnbyte där initialerna fick stå kvar men uttolkades Föreningen för Utvecklingsstörda Barn, ungdomar och vuxna. Idag är det officiella namnet ”FUB För barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning”.

Klippan/Inre Ringen
Under mer än 15 år pågick olika försök att hitta bra former för att ta tillvara medlemmarna med egen utvecklingsstörnings kunskaper och erfarenheter. Inte förrän 1995 bildades Klippan, FUB:s egen sektion för personer med egen funktionsnedsättning. Bildandet skedde efter många års diskussioner. Bland föräldrar till barn med svår funktionsnedsättning var rädslan stor att deras anhörigas behov skulle hamna i skymundan om de som själva kunde föra sin talan kom att dominera inom FUB. Missförstånd och misstänksamhet präglade stämningarna i FUB under många år.

Idag är Inre Ringen Sverige (som Klippan bytte namn till i oktober 2017) en väl etablerad del av FUB. Inre Ringens Sveriges styrelse är mycket aktiva. Men fortfarande finns mycket att göra för att garantera personer med utvecklingsstörning full delaktighet i FUB-arbetet. Inre Ringen Sveriges webbplats.

Handikappolitiskt samarbete i Sverige
FUB har deltagit aktivt i det samarbete som en lång rad handikappförbund har organiserat, bland annat genom Funktionsrätt Sverige (tidigare Handikappförbunden). Under en period hade FUB också ordförandeskapet i samarbetsorganet. Motsvarande samarbete finns också i alla län och ett stort antal kommuner.

Internationellt arbete
År 1960 bildades ett internationellt samarbetsorgan för förbund som arbetade för personer med utvecklingsstörning, International League of Societies for Persons with Mental Handicap, i Sverige kallat Ligan. FUB:s ledning spelade en aktiv roll i tillkomsten och har haft ordförandeposten vid två tillfällen. År 1971 lyckades Ligan, efter initiativ från bl.a. FUB, få FN:s generalförsamling att anta Jerusalem-deklarationen om rättigheter för personer med utvecklingsstörning som komplement till Konventionen om mänskliga rättigheter. Ligan har bytt namn och heter idag Inclusion International och har också en europeisk avdelning, Inclusion Europe.
Många lokalföreningar har genom åren haft och har internationellt utvecklingssamarbete i flera länder. Samarbetet har främst kanaliserats via MyRight (tidigare SHIA) som bildades 1981. FUB var en av elva handikapporganisationer som bildade MyRight, som sedan många år har så kallad ramstatus hos Sida (Styrelsen för internationellt utvecklingssamarbete).

FUB:s uppgifter i framtiden
Vi är inte nöjda, trots den revolutionerande utvecklingen under FUB:s mångåriga arbete. Kampen för rätten att leva ett liv som alla andra fortsätter med nya utmaningar. LSS-lagstiftningen fyller snart 30 år och FUB ser med oro på den nedrustningen av stöd som pågår i många kommuner. Arbetslivet har ändrat karaktär, informationssamhället är ett faktum och fördomar mot personer med funktionsnedsättningar finns kvar. Med andra ord, FUB behövs minst lika mycket framöver som under de gångna sex decennier.

Några viktiga personer i FUB:s historia
Många har betytt mycket för FUB:s utveckling som t.ex. G.A. Hjelmström, initiativtagaren, Richard Sterner, den stridbare ideologen, Bengt Nirje, tongivande i kämpen för den s.k. normaliseringsprincipen, Allan Everitt, engagerad, kunnig och respekterad förbundsjurist, Åke Johansson, Klippans förste ordförande och Gunnar Kylén, psykolog, docent, föreståndare för FUB:s forskningsstiftelse ALA.

Läs om dessa nyckelpersoner och mycket mer om FUB:s historia i Olov Anderssons bok Några trådar i FUB-väven, som berättar FUB:s historia fram till ca 1990.

Åkes bok berättar Åke Johanssons historia.

De som gick före – En skrift om FUB:arna som visade vägen