Nyheter

Charlotte Söderlund, som valdes till ordförande, berättar vidare om sina tankar kring bildandet av FUB Bromölla Sölvesborg:

– Samarbete är det vi tror gagnar alla. Vi vill få ge röst åt de som inte själva kan yttra sig. Alla beslut får konsekvenser för våra medlemmars vardagliga liv och det är dessa röster vi framför.

– Även en liten utvecklingsstörning kan få stora konsekvenser för livet och vardagen. Många befinner sig i gränslandet och då är det lätt att tro att svårigheterna inte är så stora men stödet behöver vara detsamma för denna grupp eftersom vi idag har ett annat samhälle med mycket mer lockelser och möjligheter. Och då är det lättare att lockas utav reklam och försäljare som erbjuder avtal man inte förstår konsekvenserna av.

– Idag har LSS-stödet urholkats och fått karaktär av socialbidragsnormen att överleva med nöd och näppe. Vår grupp har inga möjligheter att själva välja ex. att avstå ett dyrt boende mot ett billigare eller avstå från dyr mat till billigare. De har fasta omkostnader som inte går att förändra och då blir livet svårt när man tullar på regler och inför avgifter och liknande.

– Min uppgift blir att lyssna på frågor ifrån beslutsfattare och försöka beskriva vårt liv och vardag. Varje förälder är unik och sitter på kunskap om just sitt eget barn och den kunskapen är den vi vill föra fram till de som fattar beslut.

Med skriften vill vi skapa engagemang för det stöd som barn, unga och vuxna med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga behöver. Begreppet flerfunktionsnedsättning
innebär en kombination av omfattande rörelsehinder, utvecklingsstörning, stora kommunikationssvårigheter, dövhet eller synskada samt omfattande medicinska behov.

Personer med flerfunktionsnedsättning kan leva ett gott och aktivt liv. Men det förutsätter anhöriga som orkar och har god hälsa. För det krävs ett individuellt utformat samhällsstöd och en lagstiftning som garanterar rätten till stöd. Men där är vi inte än.

Bakgrunden är att regeringen 2011 beviljade medel för Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) att i ett treårigt projekt utveckla ett nationellt kunskapsstöd för anhöriga till barn och unga med flerfunktionsnedsättning. Målet är att underlätta för anhöriga att skaffa sig kunskap, byta erfarenheter och få nätverkskontakter med andra. Projektet visar hur viktigt det är att få växa upp och fortsätta leva i en gemenskap, att stödet ger trygghet, finns över tid och skapar sammanhang och kontinuitet i vardagen. Något många anhöriga kallar sin ”livlina”.

Vår förhoppning är att projektet utvidgas till att också omfatta stöd till anhöriga till vuxna med flerfunktionsnedsättning. Anhörigas omsorg och omvårdnad tar inte slut vid 18 års ålder. Det är livslångt. Det ställer krav på ett stöd som utvecklas och finns tillgängligt i livets alla faser. Vår gemensamma önskan är att kunskapsstödet ska omfatta anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning i alla åldrar och att stödet permanentas.