Nyheter

Ur programmet:

Söndag 22 nov klockan 17:00

Johans musikal Mosaik, Manus: Malte Hallqvist, regi: Johan Ordqvist. Musikhögskolan Ingesund, Kammarmusiksalen. Johan gick kursen Konstnärligt skapande 2013.

Måndag 23 nov klockan 18:00

Jag och Du – Här och Nu. Sista chansen att se en föreställning under projektet. Elever från kursen Konstnärligt skapande deltar, under ledning av Maria Palmquist

Tisdag 24 nov 09:00-14:00

Workshop med Share Music. Här möts människor med olika förutsättningar och förmågor, för att tillsammans skapa och utvecklas när man jobbar med musik.

Onsdag 25 nov 13:00

Pär Johansson, från Glada Hudik-teatern, berättar om hur han arbetat med Glada Hudik.

Onsdag 25 nov 17:30

Delar ur Glada Hudik teatern, Theresia Widarsson och Ellinore Holmer, känd från Melodifestivalen underhåller tillsammans med Pär Johansson, Taserudsgymnasiets aula.

Projektet har under åren arbetat för gruppen personer med intellektuell funktionsnedsättning, bland annat genom att erbjuda en ettårig kurs i konstnärligt skapande på Ingesunds folkhögskola, studiecirklar i kreativt skapande på Studiefrämjandet och workshops i kreativa uttryck på Rackstadmuseet.

– Vi tycker att vi gjort det, det heter – Olika avtryck, säger Karin Bohlin Hogen.

Kontakt:
Projektledare Lotta Lundgren, 070-206 13 19
Projektledare Karin Bohlin Hogen, 070-517 00 85

Madeline Stuart har på en mycket kort tid blivit känd världen över och utmanat synen på personer med utvecklingsstörning. Nyligen så gick hon på catwalken på New York Fashion Week där hon visade FTL Moda:s vår kollektion för 2016. Hon har också blivit tilldelad pris som Årets modell av Mélange Productions i San Francisco.

Madeline är den första, professionella, vuxna modellen med Downs syndrom i världen. För henne och hennes mamma Rosanne så handlar modellandet inte bara om mode utan om att förändra synen på personer med funktionsnedsättningar, motverka fördomar och verka för inkludering av människor med utvecklingsstörning. I hemlandet Australien nominerades hos till Årets australiensare för att hon har utmanat synen på vad skönhet är runt om i hela världen.

För FUB så är Madeline Stuart en inspiration och helt klart så är det så att hon har påverkat många människors uppfattning om personer med utvecklingsstörning, inte bara här i Sverige utan i stora delar av världen. Vi ser fram mot att få ha henne som gäst hos oss. Madeline kommer att vara i Sverige från den 28 november till den 9 december.

Ersättningen höjs med tio kronor per dag skriver Hallands Nyheter i tidningen den 29 oktober 2015.

Ersättningen till den som deltar i omsorgens dagliga verksamhet höjs vid årsskiftet med tio kronor, till 47 kronor per dag. 

Beslutet blev det väntade, dock ville den socialdemokratiska oppositionen ha en högre höjning till 60 kronor per dag.

Den som har en utvecklingsstörning och deltar i daglig verksamhet har en liten peng i ersättning, den så kallade habiliteringsersättningen.
Daglig verksamhet kan vara olika typer av aktiviteter och sysslor på något dagcenter eller på en arbetsplats. Ersättningen från kommunen har setts som en stimulans för att vara med. I väldigt många år har ersättningen legat kvar på 37 skattefria kronor per dag i Falkenbergs kommun. Men på onsdagen beslöt socialnämnden att ersättningen ska höjas med 10 kronor, till 47 kronor per dag, och att den knyts till vad en lunch kostar inom den kommunala omsorgen för att garantera en fortsatt uppräkning i takt med lunchpriset. (För den som deltar på deltid ligger ersättningen 10 kronor lägre per dag.)
Frågan är inte obetydlig eftersom många personer med utvecklingsstörning lever under knappa förhållanden: sjukersättning på ungefär 7 000 kronor i månaden efter skatt; statligt bostadstillägg där maxbeloppet är 5 000 kronor, vilket gör att den enskilde får stå för den ofta överstigande delen av hyran i en modern servicebostad; och möjligen även den lilla habiliteringsersättningen, som kommunerna inte är tvungna att betala ut.
Med den föreslagna höjningen blir det nu drygt 1 000 kronor i habiliteringsersättning per månad och person, räknat på 22 arbetsdagar heltid per månad.

Håkan Bergström 

Om programmet för ”Vi blir också äldre – livsvillkor för personer med utvecklingsstörning”:

Moderator är Susanne Rolfner Suvanto.

Conny Bergqvist från Klippan och FUB berättar om sin egen erfarenhet av att åldras och ha en utvecklingsstörning.

Stina Knutsson, som är vårdlärare på Lärgården, talar under rubriken ”Hur talar man om döden med personer med utvecklingsstörning?”

”Palliativ vård och rätten att dö hemma” är ämnet för Britten Askestad, som är sjuksköterska och utvecklingsledare på Äldrecentrum.

FUB:s kommitté för åldrande berättar vad FUB arbetar med.

Margareta Lunde-Martinson, före detta LSS-sjuksköterska och Årets smärtsjuksköterska 2011, talar om att upptäcka smärta.

I Kungsbacka kommun har man erfarenheter av att använda Tidiga Tecken. Christina Karlsen, metodutvecklare, och Josefin Wikner, arbetsterapeut, berättar om det.

”Delaktighet (även) på äldre dar – så kan stödet i vardagen förändras” är Ida Kåhlins rubrik. Hon är filosofie doktor och legitimerad arbetsterapeut.

Kent Thuresson, som är överläkare, neuropsykiatri, Sahlgrenska universitetssjukhuset, föreläser om åldrande för personer med utvecklingsstörning – fysiskt och psykiskt.

Katarina Lindblad är socionom och musikterapeut. Hon berättar om hur alla kan bli berörda och berikade av musik. Musiken är ett alternativt sätt att kommunicera.

Tveksamma formuleringar, laddat ordval och bristfällig information. Varför är dessa ständiga ingredienser i rapportering om fosterdiagnostik i allmänhet och NIPT-testet i synnerhet?

Igår kunde man läsa i tidningen Mitt i att Stockholms landsting nu erbjuder ett NIPT-test till gravida kvinnor utifrån vilket svar kvinnan har fått från KUB-testet. Har testet visat en sannolikhet för kromosomförändringar som är högre än 1/200, blir NIPT-testet kostnadsfri för kvinnan.

Men ett tillsynes neutralt besked blir något helt annat när man analyserar artikeln som inleds med en fet rubrik om att ” …alla gravida kvinnor som befinner sig i riskzonen” Riskzonen för vad? Är det något farligt man kan råka ut för om man inte tar NIPT-testet? Rubriken förmedlar klart och tydligt att det är så.

Längre ner i artikeln blir ”risken” mer specificerad, nämligen kromosomförändringar ”som Downs syndrom”. Återigen görs Downs syndrom till affischnamnet för NIPT-testet – som redan kallas ”Down-testet” på flera håll. Stigmatiseringen av en specifik grupp människor är ett faktum.

Vore det inte önskvärt om media eftersträvade ett språkval som var mer sakligt och mindre spekulativt?

Artikeln citerar hälso- och sjukvårdslandstingsrådet Anna Starbrink (FP) som spär på stigmatiseringen ytterligare när hon förklarar fördelen med ett tidigt prov: ”Det är ju bra att man kan göra aborten tidigare…” Att endast nämna avbrytande förstärker intrycket att det finns ett på förhand givet alternativ vid beskedet att man väntar ett barn med kromosomförändring.

Vore det inte önskvärt om hälso- och sjukvårdslandstingsrådet formulerade sig på ett mer nyanserat sätt – t.ex. att ett tidigt besked ger föräldrarna mer tid för att kunna ta ett informerat beslut?

Starbrinks begränsade intresse för etisk diskussion är också oroande, inte minst med tanke på hennes uppdrag som hälso- och sjukvårdslandstingsråd. Starbrink konstaterar att det alltid finns en etisk diskussion kring fosterdiagnostik, men för henne är NIPT-testets ”hög träffsäkerhet” det primära.

Vore inte det önskvärt om hälso- och sjukvårdslandstingsrådet istället satte ett högt värde på att de blivande föräldrarna får ett beslutsunderlag som innefattar relevant och uppdaterad information om de diagnoser som NIPT-testet kan fastställa?

Igår publicerade även Statens medicinsk-etiska råd (SMER) sin rapport om NIPT-testet. I den skriver SMER: ”Det nya provet för fosterdiagnostik, NIPT, ställer särskilda krav på information och erbjudande om fosterdiagnostik och väcker prioriteringsetiska frågor. Informationen kring fosterdiagnostik bör kvalitetsgranskas på motsvarande sätt som de biomedicinska metoderna granskas. Det behövs således stora utbildningsinsatser riktade till mödravården i samband med införande av NIPT.”

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) skrev i sin egen rapport i somras att NIPT-testet ”ställer detta höga krav på tydlig, neutral information till kvinnan och kontroll av att hon och hennes eventuella partner har insett innebörden av denna.”

Vi hoppas att hälso- och sjukvårdslandstingsrådet ägnar en stund åt dessa värdefulla rapporter, innan hon ger sig ut igen i en diskussion om NIPT.

Blivande föräldrar får alltmer komplex information att ta ställning till, fundera över och resonera kring. Möjligheten att ta informerade, självständiga beslut längs vägen försvåras betydligt om beslutsfattare och media aktörer väljer bort saklighet, nyansering och reflektion i diskussioner om fosterdiagnostik.

Thomas Jansson, ordförande Riksförbundet FUB

Veronica Magnusson Hallberg, ordförande Svenska Downföreningen