Nyheter

För oss i FUB är det alltid självklart att hjälpas åt

Vi har en lag, LSS, som i sin paragraf 15.7 tar upp just detta att hjälpas åt genom samverkan! Vi vill samverka för att lagen ska fungera ute i våra kommuner, vilket den tyvärr inte så ofta gör. Motståndet mot denna samverkan är stort bland kommunerna och om den finns beror den till största del på engagerade företrädare hos det lokala FUB.

FUB ser med oro på hur dåligt förberedda våra kommuner och regioner är för händelser som den pandemi vi har idag. Det saknas resurser för att man inte prioriterat för denna typ av händelser, inte minst saknas skyddsutrustning. Det finns ingen upparbetad dialog med intresseorganisationer som LSS föreskriver, där planer både under normala omständigheter och i krissituationer ska diskuteras. Dessa planer har nästan alltid uteblivit, men knappast för att det saknas intresse från FUB.

FUB:s starka skepsis mot SKR:s hemställan är ett resultat av de nedskärningar av LSS-insatser som gjorts de senaste åren utan stöd av lagen, där kommunerna har visat en tydlig ovilja att diskutera planerade åtgärder med de organisationer som företräder de personer som berörs.

Många av de företrädare och medlemmar vi har i FUB är föräldrar och anhöriga. Självklart vill vi därför skydda LSS-verksamheter på bästa sätt, det är precis därför som många av våra anhöriga frivilligt satt sig i något som liknar karantän. Anhöriga har samma mål som de som jobbar i exempelvis gruppbostäder: de boendes bästa och allas säkerhet. Men att föreslå en förordning som gör det möjligt att kringgå Socialstyrelsens ställningstagande angående besöksförbud på gruppbostäder, genom att likställa gruppbostäders gemensamma utrymmen med institutioner, anser vi är ett stort och helt oacceptabelt steg bakåt i synen på människor med funktionsnedsättning.

Ordet prioriteringar klingar tyvärr falskt i våra öron på grund av dåliga erfarenheter. Det har använts alltför ofta av kommunens beslutsfattare för att motivera försämringar, i tider då resursbrist varit en budgeterad åtgärd och självvalda besparingskrav.

En ledstjärna för FUB är att hjälpas åt för allas bästa. Vi tror att vi tillsammans kan uträtta mer med en fungerande dialog, som enligt LSS alltid ska finnas. Att ställa grupper mot varandra är kontraproduktivt för en sådan god dialog.

För FUB behövs ingen hemställan med försämringar i LSS för att vi ska ställa upp i samverkan. En samverkan som SKR avstod att ha innan hemställan skickades till socialdepartementet. Vårt mål är lika med LSS – ett liv som andra för våra medlemmar.

Igår publicerade Socialstyrelsen Nationella principer för prioritering inom intensivvård under extraordinära förhållanden. Dessa är helt nödvändiga nu när intensivvården utsätts för stora prövningar. Dagligen läser vi om brist på intensivvårdsplatser och de svåra etiska beslut som läkare inom intensivvården blir tvungna att fatta. Runt om i världen har flera funktionsrättsgrupper reagerat på krisriktlinjer som uppfattas som ett hot mot rättvis vård för personer med funktionsnedsättning.

Detta är ett scenario som väcker enorm oro hos anhöriga till personer med utvecklingsstörning/intellektuell funktionsnedsättning runt om i Sverige. Hur blir det i en akut bristsituation – kan mitt barn, min bror, min syster nekas en plats på intensiven på grund av sin funktionsnedsättning?

Svaret finns i Socialstyrelsens nypublicerade dokument och det är ett glasklart NEJ. Under rubriken Prioriteringsprinciper skriver Socialstyrelsen:

Prioritering får inte heller ske utifrån patientens sociala situation eller ställning, eventuell funktionsnedsättning eller utifrån huruvida patienten själv bidragit till att orsaka sitt tillstånd.

FUB anser att under den pågående pandemin är det av yttersta vikt att Socialstyrelsen betonar att den etiska plattformen för prioriteringar alltjämt har människovärde som ledord.

SKR vill att LSS och Socialtjänstlagen ska få en ny paragraf som säger att kommunen kan prioritera vem som får stöd.

FUB ifrågasätter starkt SKR:s resonemang. De som har LSS-insatser har redan bedömts tillhöra en grupp med stora behov. Redan nu finns en oroande tendens i vissa kommuner att samla LSS- och SoL-verksamheter, t.ex. en gruppbostad, daglig verksamhet och äldrebostäder i en form av omsorgsgetton, med liknande motivering, att personalens kompetens ska användas på rätt sätt och att resurserna ska användas på bästa sätt.

En sådan ny paragraf i LSS skulle användas långt efter den pågående pandemin är över för att motivera prioriteringar som är helt i strid med intentionerna i LSS.

Förslag om rätt att ändra gynnande beslut och undantag från IVO:s tillståndsplikt

FUB anser att det vore helt fel väg att gå. En bättre lösning vore extra medel till IVO för snabbehandling av nya tillståndsansökningar. Kommunernas verksamhet kan inte försättas i ett sådant undantagstillstånd att rutiner inte följs och tillsyn inte genomförs och IVO:s uppdrag får inte begränsas.

För att personer med omfattande funktionsnedsättning ska tillförsäkras goda levnadsvillkor krävs förutsebarhet och rättssäkerhet. Dessa rättigheter urholkas om socialtjänsten ges möjlighet att upphäva gynnande beslut. FUB ser därför allvarligt på förslaget om möjlighet att ändra gynnande beslut.

Folkhälsomyndigheten rekommenderar alla att undvika smitta genom minskad social kontakt. Om socialtjänsten ändrar gynnande beslut och samlar fler personer med funktionsnedsättning på samma plats för att motverka personalbristen kommer smittorisken i stället att öka avsevärt.

Beslut om personlig assistans och bostad med särskild service enligt LSS baseras på individuella behovsbedömningar. Det kommer att få förödande konsekvenser för de enskilda om dessa behov åsidosätt på grund av brister i verksamheterna.

SKR anser att verksamheter på grund av smittrisk kan behöva stängas tillfälligt

FUB har förståelse för det. Men det måste göras skillnad på olika typer av verksamheter. I dagsläget stängs många arbetsplatser ner och anställda arbetar hemifrån. På samma sätt inser FUB att det kan vara nödvändigt att tillfälligt stänga ner daglig verksamhet. Det får däremot inte förekomma att bostad med särskild service enligt LSS stängs ner med hänvisning till risk för smitta. Folkhälsomyndigheten uppmanar oss alla att stanna hemma i stor utsträckning, varför skulle det vara annorlunda för personer med funktionsnedsättningar?

SKR ser ett behov av utökat kunskapsstöd och vägledning

FUB instämmer i att det är av stor vikt att Folkhälsomyndigheten och Socialstyrelsen skyndsamt tar fram riktlinjer för hur baspersonal ska ge omvårdnad till personer som insjuknar i covid-19, i framför allt bostad för barn och unga samt bostad för vuxna, enligt LSS.

FUB utgår ifrån att personer med intellektuell funktionsnedsättning, som inte har underliggande sjukdomar och som får lindriga eller måttliga symptom av covid-19, ska bo kvar i sin lägenhet och få omvårdnad av LSS-bostadens personal. För att förhindra att personalen smittas och för smittan vidare, alternativt vägrar att ge omvårdnad till smittade boende, måste de ovillkorligen ha tillgång till samma skyddsutrustning som sjukvårdspersonalen har, dvs. skyddskläder, ansiktsmasker mm.

Medföljande personal från gruppbostaden vid sjukhusvistelse

Vissa personer med intellektuell funktionsnedsättning är i behov av medföljande personal från gruppbostaden vid sjukhusvistelse. Några få regioner har avtal med kommunerna om medföljande personal från LSS-bostad (t.ex. Örebro och Göteborgsområdet). Men i den akuta situation vi befinner oss i nu med den pågående covid-19 pandemin behöver detta fungera i alla regioner.

SKR:s förslag om att inför lättnader i vistelsekommunens ansvar

FUB instämmer i förslaget. Det riskerar annars att bli en helt ohållbar situation för kommuner som har många fritidshus och vars hemtjänst- och LSS-verksamhet inte är dimensionerad för ett stort antal nytillkommande personer i behov av SoL- och LSS-insatser.

SKR vill tydliggöra rätten till besöksförbud i vissa boenden

FUB anser att alla försiktighetsåtgärder, som inte inskränker på personer med intellektuell funktionsnedsättnings mänskliga rättigheter, bör tas under den pågående pandemin. Men förslaget om att likställa gruppbostäders gemensamma utrymmen med institutioner, för att kunna besluta om besöksförbud, är att ta ett stort – och helt oacceptabelt – steg bakåt när det gäller hur samhället ser på människor med intellektuell funktionsnedsättning.

FUB reagerar starkt på SKR:s sätt att försöka komma runt det faktum att varje lägenhet i en gruppbostad är den boendes hem. Precis som för alla andra medborgare i Sverige ska myndighetsrepresentanter inte kunna bestämma om den boende får ta emot besök eller inte.

FUB anser däremot att det är självklart att anhöriga som har sjukdomssymptom inte ska besöka närstående som bor i gruppbostad, av samma anledning som myndigheterna rekommenderar alla som känner sig sjuka att stanna hemma. Det är också högst rimligt att besökare påminns om att tvätta händerna alternativt att handsprit finns vid ingången till gruppbostaden.

FUB kan konstatera att det uppenbart finns ett stort behov av riktlinjer från Socialstyrelsen för att kommuner och privata utförare av gruppbostäder ska kunna hantera följderna av den pågående pandemin på ett rättssäkert sätt!

FUB:s skrivelse till socialförsäkringsminister Ardalan Shekarabi om ekonomiskt stöd till föräldrar som har infektionskänsliga barn med IF

Handläggare: Julia Henriksson

Till socialförsäkringsminister Ardalan Shekarabi

Föräldrar till barn med intellektuella funktionsnedsättningar behöver ekonomiskt stöd omgående

Riksförbundet FUB vill uppmärksamma socialförsäkringsminister Ardalan Shekarabi och regeringen på att många familjer som har barn med intellektuella funktionsnedsättningar blir allvarligt påverkade av Covid19-pandemin. Åtgärder måste vidtas omedelbart för att skydda familjerna mot de ekonomiska konsekvenserna av en plötslig och oväntad minskning av löneinkomsten orsakad av den pågående pandemin.

Barn med intellektuella funktionsnedsättningar måste prioriteras som en särskild riskgrupp. Många är infektionskänsliga och har underliggande sjukdomar och riskerar därför att bli allvarligt sjuka om de smittas av Covid-19. Flertalet kan inte heller vara ensamma hemma på samma sätt som jämnåriga barn utan funktionsnedsättning – något som gäller även de allra flesta elever som går i gymnasiesärskolan. Detta medför att när gymnasiesärskolorna stänger måste föräldrarna stanna hemma från arbetet för att ta hand om sina barn.

Folkhälsomyndighetens riktlinjer är glasklara: alla har ett ansvar att minska smittspridningen och att skydda de som är särskilt utsatta. Detta gäller i allra högsta grad föräldrar till barn med intellektuella funktionsnedsättningar, där många nu stannar hemma från arbetet helt utan ersättning för att ta hand om sina barn. Föräldrar till barn med funktionsnedsättningar är redan en hårt ansatt grupp, som har sämre ekonomi och högre sjuklighet än övriga samhällsgrupper (Myndigheten för delaktighet, februari 2020).

FUB får nu en stor mängd frågor från oroliga föräldrar som måste vara hemma med sina barn, utan ekonomisk ersättning. Socialförsäkringsministern har uppgett att regeringen ska säkerställa ekonomisk trygghet för familjerna om skolorna stänger. För föräldrar till barn med intellektuella funktionsnedsättningar är den situationen redan ett faktum.

Regeringen måste omedelbart inse allvaret i situationen nu och betrakta personer med intellektuella funktionsnedsättningar som en riskgrupp, såsom görs i Storbritannien. [1] Vi vill se konkreta åtgärder för att förhindra att föräldrar står utan ersättning när de måste vara hemma med sina barn. FUB vill se en utökning av VAB-ersättningen till att även omfatta förebyggande insatser för infektionskänsliga barn som omfattas av LSS. Dessutom måste det finnas ett ekonomiskt stödsystem för de föräldrar som på grund av att skolorna stänger måste vara hemma med sina barn, oavsett ålder.  För alla föräldrar som redan har följt Folkhälsomyndighetens råd och hållit sina infektionskänsliga barn hemma, måste eventuella särskilda ersättningar gälla retroaktivt.

För Riksförbundet FUB, för personer med intellektuella funktionsnedsättningar

Harald Strand

Ordförande

Riksförbundet FUB är en intresseorganisation som arbetar för att barn, ungdomar och vuxna med intellektuell funktionsnedsättning ska kunna leva ett gott liv. Vi är cirka 26 000 medlemmar i lokalföreningar runt om i landet. Personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga är medlemmar i FUB liksom många andra som delar vår grundsyn.

[1] https://www.gov.uk/government/publications/covid-19-guidance-on-social-distancing-and-for-vulnerable-people/guidance-on-social-distancing-for-everyone-in-the-uk-and-protecting-older-people-and-vulnerable-adults

Skrivelse från Riksförbundet FUB: Omvärldsmöte Socialstyrelsens funktionshindersnämnd, 200311

Handläggare:

Eva Borgström

 

Nedan följer ett antal frågor som rör personer med intellektuell funktionsnedsättning (IF), som Riksförbundet FUB anser att Socialstyrelsen ska uppmärksamma och driva i en nära framtid:

Daglig verksamhet – behov av ny kartläggning

I samband med 2019 års omvärldsbevakningsmöte lyfte FUB behovet av en ny kartläggning av daglig verksamhet. Vi ser fortsatt ett stort behov av detta. Senast Socialstyrelsen gjorde en kartläggning var 2008. De kvalitetsbrister som då observerades kvarstår eller har fördjupats.

Daglig verksamhet är den största LSS-insatsen. 2018 hade 37 800 personer daglig verksamhet. Enligt IVO (Vad har IVO sett 2019?) har antalet ej verkställda beslut om daglig verksamhet ökat mest, med 30 procent jämfört med motsvarande period 2018 och med knappt 90 procent sedan 2016 (uppgifter för januari till och med september). IVO konstaterar att det delvis kan bero på att verksamheten inte fullt ut kan möta de behov som många unga vuxna har: ”Tidigare tillsyn har exempelvis visat att den traditionella dagliga verksamheten inte motsvarar de behov och önskemål som unga vuxna med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning har. De vill ofta ha en annan form eller ett annat innehåll i den dagliga verksamheten än vad personer med en intellektuell funktionsnedsättning önskar.” (IVO, sid.60).

FUB får signaler från hela landet om att det nu blivit vanligt med blandade grupper i daglig verksamhet, dvs. att personer med olika typ och grad av funktionsnedsättning deltar i samma dagliga verksamhet. I många kommuner finns nu unga med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar på daglig verksamhet. Blandade grupper med skilda förutsättningar och behov ställer stora kompetenskrav på chefer och personal och skapar inte sällan problem i utformningen av verksamheten.

Ett stort problem är att det saknas aktuell forskning om daglig verksamhet. Ett undantag är forskaren Eva Flygare Wallén, som gjort en litteraturstudie om daglig verksamhet (”BEST PRACTICE” inom daglig verksamhet – en litteraturstudie. Daglig verksamhet för vuxna i arbetsför ålder med intellektuell funktionsnedsättning. Rapport Mälardalens högskola, 2016). Flygare Wallén konstaterar att det finns ”en hel del utmaningar för att verksamheten ska vara meningsfull” för personer med ett stort behov av omsorg.

Inte heller den senaste LSS-utredningen, som avslutades i januari 2019, hade fokus på daglig verksamhet och den lämnade inga konkreta förslag på kvalitetsutveckling av verksamheten.

Stora kvalitetsskillnader

FUB kan konstatera att det är stora kvalitetsskillnader mellan olika dagliga verksamheter, ibland även i en och samma kommun. Mest nöjda är genomgående personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning som har utflyttad daglig verksamhet på ett företag eller inom en kommunal förvaltning. Minst nöjda är anhöriga till personer med mer omfattande funktionsnedsättning.Se mer om detta i FUB:s rapport 500 röster om LSS, FUB, 2018. sid. 91-113.

Centralisering av daglig verksamhet pågår

FUB ser en tydlig trend mot allt större enheter, när allt fler kommuner centraliserar den dagliga verksamheten. Vi ser allvarligt på att ”den lilla gruppens princip” alltmer överges, dvs. att gruppen inte ska vara större än att det går att utveckla varaktiga relationer med varandra och personalen. Det är tydligt att ekonomiska motiv ligger bakom centraliseringen, eftersom sammanslagningen av verksamheter gör att personalgruppen kan minskas. Stora grupper medför försämrade möjligheter till överblick och därmed ökad risk för otrygghet. FUB får signaler om mobbningstillbud, som troligen till en del kan förklaras med att deltagare med helt olika behov och förutsättningar finns i samma verksamhet. Dessutom kan problem med trängsel och en bullrig ljudnivå uppstå.

Låg ambitionsnivå

I många dagliga verksamheter är ambitionsnivån skrämmande låg. Särskilt drabbade är personer med en mer omfattande intellektuell funktionsnedsättning, liksom personer med flerfunktionsnedsättning. I den mån de ens deltar i daglig verksamhet. Anhöriga beskriver dessa dagliga verksamheter som ”mer förvaring än verksamhet”. FUB ser ett stort behov av metodutveckling inom daglig verksamhet, för att möjliggöra individuella utvecklingsmöjligheter och en meningsfull sysselsättning.

Bristande personalkompetens och frånvarande chef

Genomgående ser vi att personalkompetensen behöver stärkas. Alltför många verksamheter har också en chef på distans; enhetschefer kan ha ansvar för upp till 6-8 olika LSS-verksamheter. Chefen behöver finnas i verksamheten för handfast arbetsledning.

Den digitala delaktigheten brister

Många vuxna med intellektuell funktionsnedsättning står fortfarande utanför det digitaliserade samhället. För att fler ska bli delaktiga behöver personalen på daglig verksamhet ha kunskap om anpassad IT. Det måste också finnas en vilja att ge stöd med uppkoppling, support med mera. Förutom bristande kompetens saknas ibland insikten om att hjälp med att använda en dator faktiskt kan ingå i arbetsuppgifterna på daglig verksamhet. Fortfarande saknar många dagliga verksamheter för övrigt trådlöst internet, WiFi.

Dagverksamhet för äldre med intellektuell funktionsnedsättning

FUB efterlyser en nationell kartläggning av hur kommunerna planerar och ordnar för äldre med IF. I vilken utsträckning anordnar man någon form av dagverksamhet? Hur många timmar omfattar den? Vad innehåller den?

Medellivslängden i befolkningen har ökat succesivt, 2017 var den 82,4 år (Folkhälsomyndigheten, 2017). Även personer med IF lever allt längre. Samma åldersregler för pensionering gäller för daglig verksamhet som i arbetslivet, dvs. man går i pension när man är 65 år. Från och med 2020 har man rätt att vara kvar på jobbet till 68 års ålder och från 2023 kan man vara kvar till 69 års ålder.

Personer med IF som uppnått pensionsåldern, och som så önskar, ska följaktligen ha möjlighet att fortsätta i daglig verksamhet till 68 års ålder (2020) och 69 års ålder (2023).

FUB och Inre Ringen Sverige (sektion inom FUB för personer som själva har IF) anser att det finns ett stort behov av en pensionärsverksamhet eller organiserad dagverksamhet för äldre personer med IF, som har slutat på daglig verksamhet. Det är viktigt för att de äldre ska ha något meningsfullt att göra och för att bibehålla såväl fysisk- som psykisk hälsa. Vissa kommuner har börjat planera för pensionärsverksamhet för personer med IF.

Uppföljning av LSS-insatser för barn och familjer

Analys av konsekvenserna på kort/lång sikt av att så få barn och ungdomar har LSS-insatserna korttidstillsyn och korttidsvistelse. Insatsen avlösarservice i hemmet har ökat åren 2014-2018, möjligen som en följd av att det blivit svårare för barn att få personlig assistans. Det är även påtagliga könsskillnader vad gäller beviljade insatser för barn och ungdomar.

FUB efterlyser en analys av konsekvenserna av det minskade stödet för familjer som har barn med funktionsnedsättning: Hur påverkar det exempelvis barnet med funktionsnedsättning, övriga barn i familjen, möjligheten att hålla ihop familjen och familjens ekonomi? Hur påverkar minskningen av de LSS-insatser som riktar sig till barn och föräldrar ur ett samhällsekonomiskt perspektiv.

Barn med IF är beroende av föräldrarnas stöd i flera situationer och under betydligt längre tid än barn utan funktionsnedsättning. Av föräldrar som har barn med funktionsnedsättning krävs mycket i form av tid, ork, initiativtagande, kunskap och samordning av olika insatser runt barnet. Det är väldokumenterat att detta leder till att föräldrar till barn med funktionsnedsättning i högre grad har psykisk- och fysisk ohälsa, är oftare sjukskrivna och arbetslösa och som en följd av det även mer ekonomiskt utsatta.

Socialstyrelsens statistik visar att LSS-insatsen korttidstillsyn minskade med 15 procent mellan 2007 och 2016, för att öka något 2018. Insatsen korttidsvistelse minskade med 5 procent mellan 2007 och 2016 och hade minskat ytterligare 2018. Avlösarservice i hemmet hade en svag ökning mellan 2007 och 2016, med en något större ökning 2018.

Under samma period ökade befolkningen med drygt 10 procent (SCB, 2018). Kommunala riktlinjer och rättspraxis som både begränsar möjligheten att få insatserna och inflytandet över utformningen kan vara en trolig förklaring till minskningarna.

Insatserna avlösarservice, korttidstillsyn och korttidsvistelse är av stor betydelse för familjer som har barn med IF. Avlösarservicen och korttidsvistelsen gör det möjligt för föräldrarna att få tid för avkoppling och att ägna sig åt egna intressen. Det möjliggör även tid för eventuella syskon i familjen. Korttidsvistelsen ger också en möjlighet för barnet/tonåringen med funktionsnedsättning att träffa kompisar och frigöra sig från föräldrarna. Insatsen korttidstillsyn före och efter skoldagen samt under ferier och lovdagar gör att föräldrarna kan studera och förvärvsarbeta.

Det är även anmärkningsvärt stora skillnader vad gäller beviljade insatser för flickor och pojkar. FUB efterlyser en aktuell analys om vad som är orsaken till detta.

Brister i stödet för unga vuxna som bor kvar i föräldrahemmet

FUB efterlyser riktlinjer från Socialstyrelsen när det gäller möjlighet till förlängt öppethållande på daglig verksamhet, eller annan LSS-insats, för unga vuxna som bor kvar i föräldrahemmet och har förvärvsarbetande eller studerande föräldrar. FUB föreslår även en kartläggning av hur många unga, från 21 år och uppåt, som bor kvar i föräldrahemmet och inte klarar av att vara ensam vid sjukdom på grund av sin funktionsnedsättning.

Samhällets stödsystem brister för vuxna med IF som bor kvar i föräldrahemmet. Andelen som berörs ser inte ut att minska med tanke på kommunernas oförmåga att bygga bort bristen på bostäder enligt LSS. Alltför många kommuner (162 kommuner 2019, enligt statistik från Boverket) kan inte tillhandahålla bostad enligt LSS för unga som önskar flytta hemifrån. Detta innebär att unga vuxna som har gått ut gymnasiesärskolan och önskar flytta hemifrån tvingas bo kvar i föräldrahemmet på obestämd tid. Förutom att den unges frigörelse från föräldrarna försvåras leder detta till praktiska problem i vardagen:

Inget stöd före och efter daglig verksamhet

Förvärvsarbetande föräldrar till unga vuxna som på grund av sin funktionsnedsättning inte klarar sig själva före och efter daglig verksamhet, nekas stöd från kommunen med motiveringen att detta inte finns reglerat i LSS. För barn finns däremot rätt till LSS-insatsen korttidstillsyn före och efter skolan samt under ferier och skollov. Detta för att göra det möjligt för föräldrar att förvärvsarbeta och studera. Självklart behöver något motsvarande även gälla föräldrar till vuxna barn. Föräldrar som för övrigt inte längre har föräldraansvar i juridisk mening. Förslagsvis löses detta genom att den dagliga verksamheten förlänger sitt öppethållande för dem som fortfarande bor kvar i föräldrahemmet. FUB efterlyser riktlinjer om detta.

Ingen ersättning för vård av sjuk vuxen

Föräldrar till barn som omfattas av LSS kan få ersättning för vård av sjukt barn, VAB, tills barnet fyller 21 år (och inte har gått ut gymnasiesärskolan), om barnets grundsjukdom förvärras eller om barnet blir akut sjukt i en annan sjukdom. För föräldrar vars vuxna barn (från 21 år) bor kvar i föräldrahemmet och inte klarar av att vara hemma ensam finns inte denna rätt. Dessa föräldrar tvingas antingen ta ut semester eller sjukskriva sig själv för att kunna vara hemma med den sjuka unga vuxna. FUB har lyft denna problematik med flera regeringar av olika färg och fått svaret att det inte går att göra något eftersom det inte finns statistik över hur många som berörs.

FUB föreslår att Socialstyrelsen gör en kartläggning av hur många som berörs, så att det går att ta frågan vidare. En rimlig lösning kan vara att förlänga möjligheten till VAB för föräldrar vars vuxna son eller dotter bor kvar hemma efter avslutad gymnasiesärskola i avvaktan på en bostad enligt LSS.

Bostad för vuxna enligt LSS

FUB välkomnar Socialstyrelsens regeringsuppdrag (regleringsbrev 2020) att kartlägga och analysera kompetensen hos personal i bostad för barn och unga respektive vuxna, enligt LSS. Vi vill även uppmärksamma att bemanningen utifrån de boendes behov alltför ofta är låg i bostad för vuxna med kvalitetsbrister som följd. Vi får även signaler om problem med sovande jour i gruppbostäder.

Otillräcklig personaldimensionering leder till kollektiva aktiviteter

Otillräckligt med personal i bostad för vuxna leder till bristande kvalitet vad gäller stödet. Personer som bor i grupp- och servicebostad har rätt till individuella aktiviteter tillsammans med personal. Aktiviteterna ska vara planerade tillsammans med individen och lagenligt handla om fritids- och kulturella aktiviteter. FUB får signaler från medlemmarna om att denna tid istället ofta läggs på att gå och handla tillsammans med personen eller för att göra andra vardagliga återkommande aktiviteter, som egentligen ingår i omvårdnadsansvaret.

Vaken jourpersonal vid behov

FUB ser vidare ett stort problem med att scheman oftast anpassas efter personalen och inte de boende. Det är av vikt att t.ex. gruppbostäder alltid har en vaken jourpersonal åtminstone i samband med att en boende gått igenom en operation eller om någon individ mår psykiskt dålig eller i övrigt är orolig. Inte sällan struntar personalen i detta och säger åt personerna som bor i gruppbostaden att de inte får väcka personal som sover. Vi har även uppgifter om att larmknappar tagits bort från personer som är nyopererade.

Viktigt med närvarande chef

Chefen behöver vara närvarande i verksamheten som det var tänkt från början. Det fungerar inte att personalen oftast får vara sin egen chef, med risk för att det skapas subkulturer som någon form av överlevnadsstrategi i tider med knappa resurser. Enligt uppgift från IVO förekommer det att enhetschefer har upp till 6 – 8 verksamheter under sig.

Personalkompetensen i LSS-verksamheter behöver stärkas

FUB vill att Socialstyrelsen råder Sveriges Kommuner och Regioner, SKR, att arbeta mer aktivt med att se till att kommuner och landsting inom LSS-området tar del av dokument som är relevanta för kvalitetssäkring i verksamheterna.

FUB skrev i oktober 2019 till socialminister Lena Hallengren och Socialutskottet angående allvarliga missförhållanden i LSS-verksamheter som en följd av bristande personalkompetens. Vi föreslog bland annat att Socialstyrelsen skulle få i uppdrag att omarbeta nuvarande allmänna råd om baspersonalens kompetens till tvingande föreskrifter. FUB ser positivt på Socialstyrelsens regeringsuppdrag (regleringsbrev 2020) att kartlägga och analysera kompetensen hos baspersonal som jobbar i bostad enligt LSS. Vi anser dock att det även finns problem med bristande kompetens hos personal i övrig LSS-verksamhet.

FUB ser även positivt på den standard Kvalitetssäkring inom LSS – Bostad med särskild service för vuxna, som tagits fram av en teknisk kommitté vid Svenska Institutet för Standarder, SIS, och som nu är ute på remiss.

FUB anser att många missförhållanden skulle kunna undvikas om det fanns riktlinjer om att alla LSS-verksamheter ska erbjuda, en till varje individ, alternativt anpassad kommunikation. FUB ser även att det blir allt vanligare med grupptänkande inom LSS-verksamheter (se även ovan). Sammantaget blir det institutionsliknande verksamheter med grupperade individer utan kommunikationsmöjligheter.

Det är viktigt att Socialstyrelsens vägledningar och riktlinjer används av verksamhetschefer och personal. Inte sällan möts FUB av inkompetens på alla nivåer utan någon som helst vetskap om vilka regler man har att förhålla sig till, trots att dessa finns väl dokumenterade i olika vägledningar och riktlinjer. FUB vill att Socialstyrelsen råder Sveriges Kommuner och Regioner, SKR, att arbeta mer aktivt med att se till att kommuner och landsting inom LSS-området tar del av dokument som är relevanta för kvalitetssäkring i verksamheterna.

Psykisk ohälsa hos personer med intellektuell funktionsnedsättning

FUB föreslår att Socialstyrelsen tar fram en vägledning om psykisk ohälsa hos personer med IF.

FUB ser positivt på att Socialstyrelsens uppdrag att genomföra kartläggningar och analyser inom området psykisk ohälsa förlängs till mars 2025. Enligt information på funktionshindersnämndens möte den 200220, ska även personer med IF omfattas av kartläggningen och analysen. FUB föreslår att detta ska resultera i en vägledning om psykisk ohälsa hos personer med IF.

Vägledningen bör förslagsvis rikta sig till vårdcentraler och psykiatriska mottagningar. Om en person med IF söker hjälp idag för psykisk ohälsa möts hen ofta av personal som saknar kompetens att bemöta personer med IF eller ens har grundläggande kunskaper om funktionsnedsättningen. Förutom att vårdpersonalen inte kan bedöma om en person har IF eller vilka behov denne har, saknas det även kompetens kring alternativ kommunikation. En vägledning ska ge vårdcentralerna och de psykiatriska mottagningarna möjlighet att identifiera målgruppen och sedan framförallt lotsa dem vidare i det fall personalen på vårdcentralen eller psykiatrimottagningen själva inte har kompetens på området.

I vägledningen är det viktigt att man tar upp att personer med IF ofta har en ökad sårbarhet för psykisk- och fysisk ohälsa. Det är viktigt att komma bort från nuvarande situation, dvs. att avvikande beteenden förklaras som en effekt av själva funktionsnedsättningen. Det avvikande beteendet kan bero på att personen mår psykiskt dåligt eller har smärta eller andra vårdbehov. Det saknas ofta kompetens i att kunna identifiera att det handlar om en person med IF som, förutom sin funktionsnedsättning, dessutom har psykiska- eller fysiska hälsoproblem. Det viktigaste och mest grundläggande för att kunna utreda och behandla en person med IF är att det finns möjlighet till, en för individen, individuellt anpassad alternativ kommunikation.

Fysisk ohälsa hos personer med intellektuell funktionsnedsättning

FUB föreslår att Socialstyrelsen tar fram en vägledning om fysisk ohälsa hos personer med intellektuell funktionsnedsättning.

FUB anser att det även finns behov av en vägledning om fysisk ohälsa hos personer med IF. Den ska vara riktad till alla LSS-verksamheter och ge personalen kunskap om hur viktigt det är med regelbundna hälsoundersökningar samt för att underlätta upptäckt av hälsoproblem och smärta hos de enskilda som kräver vårdbesök. Än idag är det många personer med IF som inte går på regelrätta hälso-, syn- och hörselundersökningar. Ofta blandas själva funktionsnedsättningen ihop med symptom på rådande fysiska hälsoproblem. Detta kan resultera i att personen inte får komma till läkare för undersökning. Det finns därför personer som onödigt länge kan gå omkring med obehag och smärta eller drabbas av en för tidig död. Individerna själva kan oftast inte förklara sin hälso- och sjukdomsbild eftersom de till följd av funktionsnedsättningen ofta har nedsatt autonomi och saknar självinsikt.

Personer med flerfunktionsnedsättning

FUB vill särskilt lyfta fram behov av kvalitetshöjning inom hälso- och sjukvården, vuxenhabiliteringen och vad gäller hjälpmedel för personer med flerfunktionsnedsättning (ffn).

Övergången från barn till vuxen behöver förbättras

Övergången från barn till vuxen behöver förbättras i sjukvården. Så länge barnet har kontakterna inom barnsjukvården och vanligtvis en erfaren neurolog som samordnar så är det mycket som fungerar bra. När denna roll inte längre finns, så saknas någon som har ett helhetsperspektiv och som känner personen väl. Endast de anhöriga är kvar. Att vara anhörig i vuxensjukvården är för övrigt något annat än att vara anhörig inom barnsjukvården.

I barnsjukvården ses föräldrar i allmänhet som en resurs, någon som känner sitt barn mycket väl och vars kunskap är viktig. Attityder till anhöriga inom vuxensjukvården kan skifta stort och synen på anhörigas kunskap likaledes. Det finns många intresserade professionella inom specialistvården som gör ett gott arbete för personer med ffn, men de skulle behöva vara många fler och med goda möjligheter till fortbildning.

Utbildningssatsning om flerfunktionsnedsättning

Det finns behov av en utbildningssatsning om flerfunktionsnedsättning inom primärvården, gärna lätt tillgängliga internetbaserade kurser från förslagsvis habiliteringen i Uppsala. Hur kan man föra dialog omkring den vuxne med ffn när det finns så lite insatser/resurser kvar. De viktiga detaljerna försvinner lätt och den stress och höga belastning som kännetecknar hälso- och sjukvården idag gagnar inte personer med ffn.

Bristande resurser vid vuxenhabiliteringen

Det saknas resurser inom vuxenhabiliteringen för att personer med ffn ska få stöd för att fortsätta att utvecklas. Erfarenheter från vuxenvärlden är att det inte förväntas att personerna kommer att fortsätta att utvecklas och därför inte behöver stöd. FUB menar att alla människor har en förmåga att utvecklas hela livet. Men det är bara undantagsvis som vuxna med ffn får stöd för utveckling, t ex. av sin kommunikation (i bästa fall för bibehållande av sin kommunikation).

Andra regler för hjälpmedel för vuxna

Ofta används inte tidigare ordinerade hjälpmedel när personen blivit vuxen. Detta berättar Pia Käcker, projektledare för FUB:s Arvsfondsprojekt Vi är med!. Nedan ges en längre beskrivning av situationen när det gäller hjälpmedel för vuxna med flerfunktionsnedsättning för att tydliggöra den Moment 22-situation som råder:

”När en deltagare i projektet blev vuxen och inte längre fick stöd av barnhabiliteringen fick hon lämna tillbaka flera hjälpmedel som hon haft. Hon hade t.ex. två ståskal, ett på daglig verksamhet dit hon åker flera dagar i veckan och ett hemma där hon bor. Hjälpmedlen gjorde det möjligt för henne att komma upp i stående under veckans alla dagar. Att stå innebär att underlätta andningen, att förebygga kontrakturer, att mag- och tarmfunktionen hålls igång, att belasta skelettet samt att räta upp kroppen. Ju äldre en person blir desto viktigare blir det att sköta kroppens funktioner. Att stå är även en aktivitet för personer med ffn. Föräldrarna berättar:

´Då kommer hon upp i ett annat läge istället för att ligga i sängen eller sitta i sin stol. Hon kommer upp i ögonhöjd med alla andra. Det blir något annat .. vi går ju omkring med ståstödet när hon står. Hon tycker om ”gå” från sitt rum där vi ställer henne och ut och då hon kan stå och titta på tv. Vi kan stå och aktivera henne vi har ett bord också på stödet.´

Under sommaren 2019 hämtade hjälpmedelscentrum hem kvinnans ena ståskal. De tog det skal som hon använde hemma. Motiveringen var att personer med funktionsnedsättning bara får ha ett hjälpmedel (ståskal) när de blir vuxna. Har personen behov av ytterligare ett hjälpmedel, i det här fallet ett ståskal, ska kommunen stå för kostnaden för hjälpmedlet. När hjälpmedelscentralens medarbetare hämtade hem ståskalet skedde det dock utan att någon hade pratat med kommunens ansvariga.

Föräldrarna hade informerats och de försökte få hjälp från kommunens sjukgymnast så att dottern kunde få behålla sitt ståskal eftersom det ståskal som hämtades skulle destrueras. Kommunen skulle ha kunnat ta över ett skal som fortfarande fungerade.

´…det var ju inget nytt hon skulle inte få något nytt skal utan det fanns ju och då destrueras det, det kan ju inte användas till någon annan.´

Habiliteringens regelverk tillåter bara ett hjälpmedel och färdtjänstens regelverk tillåter inte att personen får ta med sig sitt hjälpmedel när hon åker mellan hemmet och den dagliga verksamheten.

Regelverket säger även att det måste finnas ett serviceavtal för hjälpmedlet och är det kommunen som ska ta över ansvaret för ett av skalen så måste även ett serviceavtal upprättas. Denna fråga har varit uppe till diskussion och enligt medicinskt ansvarig, MAR, i X kommun är man medveten om problemet men att det har varit ett låst läge. Regionen och kommunen har inte kunnat komma överens när det gäller ansvarsfrågan. Det måste finnas serviceavtal. När inte organisationerna kan komma överens får den enskilde får sitta emellan.

´… ja och då blir det kommunens ansvar när det är hjälpmedel… men det är så konstigt det är ju ett personligt hjälpmedel men man får inte ha två när man blir vuxen, man får ha två när man är barn.´

Ståskalet som fanns på den dagliga verksamheten hämtades hem till jul 2019 för att kvinnan under julledigheten skulle kunna stå hemma. Efter det har hon inte något ståskal på daglig verksamhet och hon kan därför bara stå när hon är hemma. Hon som så väl behöver få stå varje dag. Frågan om två ståskal är ännu inte löst i mitten av februari 2020.”

Betungande samordningsansvar

Föräldrar till barn med ffn får ta ett stort ansvar för samordning och koordination av olika vårdinsatser, vilket är mycket betungande då det handlar om ett stort antal vårdkontakter. Det är ett fortsatt stort behov av samordning när barnet blir vuxet eftersom insatserna i vuxenvärlden kommer från så många olika håll. Samordning verkar för övrigt inte vara något som lärs ut i vårdutbildningar längre.

Epilepsivård för personer med flerfunktionsnedsättning

De nationella riktlinjerna för vård vid epilepsi syftar till att skapa en jämn kvalitet i vården över landet. Gruppen med ffn har ofta en svårbehandlad epilepsi som behandlas på regionnivå av specialister. Det finns ett behov att uppmärksamma denna grupp som i sig kan vara olika och därför inte ett intressant område att forska på. Hur sammanställs kunskap och erfarenheter för personer med flerfunktionsnedsättning när det gäller val av läkemedel etc.? Hur följs riktlinjerna upp för personer med ffn? Hur vet vi att denna grupp får en lika god epilepsivård inkl. utredning som andra grupper?

Brister i diagnosticering och personalens hantering av svår sväljningsproblematik

Ett annat exempel från FUB:s projekt Vi är med! får illustrera brister när det gäller att diagnosticera personer med flerfunktionsnedsättnings svårigheter att äta och svälja och bristande kompetens att hantera detta hos baspersonal i LSS-verksamheter:

En deltagare i projektet drabbades av sex lunginflammationer i följd under våren/sommaren 2019. Vid samtliga tillfällen behövde hen läggas in på sjukhus. Vid ett tillfälle skickades personen ensam i ambulans till sjukhuset. Detta berodde på att de anhöriga var bortresta och att det inte fanns någon personal (från gruppbostaden) som kunde följa med. Orsaken till lunginflammationerna var bland annat att personen vid minst ett tillfälle fick sin mat, vanlig mat och sondmat, på ett felaktigt sätt. Vid matningen svalde hen fel och fick ner mat i lungorna på grund av att personalen inte följde instruktionen från sjuksköterskan.

Anhöriga tror att det berodde på att all personal i boendet inte har svenska som första språk och därför förmodligen kan ha svårt att förstå skriven text. En annan anledning kan vara att boendepersonalen inte har tillräckligt med tid för att utföra matningssituationen i lugn och ro på ett säkert sätt på grund av en stressad arbetssituation. De har även missat att personen måste ha överkroppen i högläge, om sondmaten ges i liggande ställning, för att undvika att sondmaten kommer ner i lungorna.

Ställföreträdarskap på Kunskapsguiden.se

FUB efterlyser information om ställföreträdarskap för personer med IF på Kunskapsguiden.

Bra information om gode män och förvaltare och vad ställföreträdarskap innebär finns i Socialstyrelsens handbok Bostad med särskild service för vuxna (2018). FUB föreslår att motsvarande information även läggs ut på Kunskapsguiden.se för att informationen ska nå så många som möjligt.

FUB rapport om ställföreträdarskap

Vi vill också informera om Riksförbundet FUB:s kommande rapport (maj 2020) om ställföreträdarskap. Teoridelen skrivs av Torbjörn Odlöw, universitetslektor i civilrätt vid Göteborgs universitet. Rapporten kommer även innehålla erfarenheter från FUB:s medlemmar av att själv ha god man eller förvaltare alternativt vara ställföreträdare samt FUB:s ställningstaganden.

Rättsliga förutsättningar för att använda välfärdsteknik

FUB föreslår en rättsutredning för att klargöra dels i vilken mån det finns rättsliga förutsättningar för att använda välfärdsteknik för personer som omfattas av LSS, dels att utreda vilka typer av samtycken som går att tillämpa inom vården och omsorgen.

Välfärdsteknik i LSS-verksamhet

Vård- och omsorgssektorn står inför stora utmaningar vad gäller kompetensförsörjningen under kommande år, när antalet barn och gamla kommer att öka betydligt mer än de i arbetsför ålder.  SKR bedömer att det, som en följd av demografiska förändringar och pensionsavgångar, behöver rekryteras 136 000 undersköterskor och vårdbiträden fram till 2026 för arbete i LSS-verksamhet och inom äldreomsorgen.

Ett sätt att kompensera för personalbristen är att använda välfärdsteknik. Inom äldreomsorgen används kameraövervakning redan, efter godkännande av den äldre, för att ersätta nattliga tillsynsbesök av hemtjänsten. FUB ser en uppenbar risk för att välfärdsteknik i form av kameraövervakning ska komma att ersätta exempelvis sovande jour på gruppbostäder. Vad gäller angående användande av välfärdsteknik för personer som inte har förmåga att fatta ett autonomt beslut på grund av sin funktionsnedsättning?

Fullmakt för apoteksärenden

E-hälsomyndigheten kräver förvaltarskap för alla personer med god man, som inte är i stånd att utfärda fullmakt för apoteksärenden. Enligt myndighetens information på webbplatsen har alla förvaltare (oavsett förordande som det ser ut i informationstexten) men inga gode män (oavsett förordnande och hälsotillstånd hos huvudmannen) möjlighet att få en fullmakt registrerad i systemet. Så här informerar myndigheten på sin webbplats:

”E-hälsomyndigheten har bestämt att myndighetens fullmaktsregister inte ska innehålla fullmakter från god man. Skälet till detta är att E-hälsomyndigheten inte kan kräva att apotekspersonal ska kunna granska och ta ställning till om den gode mannen är behörig att teckna fullmakter för apoteksärenden, som registreras i E-hälsomyndighetens register.”