Nyheter

Intervju med Eva Borgström, intressepolitisk samordnare Riksförbundet FUB, om vad som behövs för god krisberedskap hos kommuner och privata LSS-utförare. Hon ger också tips på frågor som enskilda och anhöriga kan ställa: Inför nästa kris: Viktigt att själv ta reda på vilken beredskap som finns – intervju på Hejaolika

Läs i vår tidning Unik om projektet Min säkerhet som Studieförbundet Vuxenskolan driver ihop med FUB, räddningstjänsten och andra. Projektet ska ge kunskap om säkerhet och kriser till de som själva har utvecklingsstörning: Kursen som ökar din säkerhet – artikel i tidningen Unik

En viktig samarbetspartner för FUB är Sveriges Arbetsterapeuter. De har skrivit om hur arbetsterapeuter kan vara till nytta vid en kris: Arbetsterapi vid kris- och katastrofsituationer

Se också Svenska Downföreningens seminarium: Trygghet i krissituationer för personer med Downs syndrom och intellektuell funktionsnedsättning i Stockholm den 13 mars 2019 – video på Youtube

Påverka

För sex olika intressepolitiska områden har förbundskansliet ställt samman fakta, frågor att ställa till politiker och förslag på aktiviteter, för att det ska vara enkelt för FUB-föreningar att engagera sig under Aktivistveckan. Välj ett eller ett par ämnen.

• Skola och utbildning
• Den ojämlika hälsan
• Kvalitet på daglig verksamhet
• Barn- och familjefrågor
• Vuxnas dåliga ekonomi
• Bostadsbristen

Alla dessa tips finns också samlade i ett dokument som ni enkelt skriver ut. Klicka här och se bilagan!

Aktiviteter för barnfamiljer efterfrågas

I vår stora medlemsundersökning (som fler än 1000 personer besvarade!) framkom tydligt att fler aktiviteter för barnfamiljer efterfrågas. Genom FUB kan familjer som har barn med intellektuell funktionsnedsättning få stöd och dela erfarenheter med andra. Och genom dem kan FUB få veta vad unga familjer idag tycker och behöver.

Därför uppmanar vi alla FUB-föreningar att göra något särskilt för barn och deras familjer. Och du som har mindre barn, kom gärna med bra idéer till din lokala FUB-förening. Hitta också några tips på www.fub.se/aktivera.

Skriv debatt

Lokaltidningarnas insändare och debattartiklar är något av det mesta lästa i tidningarna, och ett bra sätt att lyfta FUB:s arbete. Diskutera i föreningen vilket ämne ni vill uppmärksamma. Ta gärna upp något av det som Riksförbundet FUB arbetar med, men kom ihåg att den lokala vinkeln är viktig – så använd fakta som är relevant för just er kommun. På www.fub.se/aktivera finns skrivtips och länkar till mallar för debattartiklar som ni kan använda.

Tipsa media

Lokaltidningar och lokal radio och teve vill alltid ha en bred rapportering av vad som händer i deras område. Kontakta dem och berätta om problem ni ser, kanske om missförhållanden på ett LSS-boende, eller problematiken på daglig verksamhet. Men informera också om roliga aktiviteter er FUB-förening för personer med intellektuell funktionsnedsättning – det är många som även vill rapportera om positiva saker.

Ge inte upp om du inte får respons vid första försöket, det kan ha många orsaker! Mer information om att tipsa media hittar du här.

Förklara medlemskapet

Många ni möter har kanske aldrig hört talas om FUB tidigare. Det är därför viktigt att förklara medlemskapet – varför borde de bli medlemmar i FUB? Säg till exempel: ”Genom att vara medlem i FUB är du med och stöttar vårt arbete för att förbättra livssituationen för personer med intellektuell funktionsnedsättning”. Eller ”Som medlem i vår förening får du vara med på de aktiviteterna vi ordnar”. Innan Aktivistveckan får alla lokalföreningar ta del av en argumentslista som ni kan utgå ifrån när ni rekryterar nya medlemmar.

Debattartikel 2 augusti 2019 SVT Opinion:

När okunskap blir ett hot mot tryggheten för personer med intellektuell funktionsnedsättning

Idag (alt. i veckan) har det gått ett år sedan Eric Torell, en ung man med Downs syndrom och autism, sköts till döds under en polisinsats i Vasastan i Stockholm. Om några veckor inleds rättegångsprocessen mot tre poliser som var på plats. En av poliserna har åtalats för vållande till annans död (alternativt tjänstefel) och två andra poliser har åtalats för tjänstefel.

Men oavsett hur domen faller, kan vi konstatera att en poliskula tog Erics liv. Hur kunde det gå så fel och hur förhindrar vi att något liknande händer igen? Frågorna har fått en alldeles särskild relevans efter beskedet som kom i slutet av maj från Polismyndighetens personalansvarsnämnd. I yttrandet till Stockholms tingsrätt meddelar nämnden att poliserna ”inte kommer att skiljas från sin anställning vid händelse av en fällande dom”.

Ett tryggt och säkert samhälle förutsätter att människor känner ett förtroende för de poliser som de möter i vardagen. Sedan stängningen av institutioner i Sverige för några decennier sedan har de grupper vi representerar – personer med Downs syndrom, personer med intellektuella funktionsnedsättningar (IF) och personer med autism och IF – kämpat för att kunna leva som andra trots bristande inkludering och delaktighet i samhället. Våra medlemmar vill kunna röra sig i vardagen med samma självklarhet som andra – därför är det så viktigt att poliser som arbetar i kvarteren där våra medlemmar bor, arbetar och spenderar sin fritid ses som en garant för trygghet.

Så nu, ett år efter att Eric dödades på sin egen innergård, vill vi uppmana ansvariga ministrar att möjliggöra en tydlig och bred satsning med syftet att åtgärda försummade kunskapsområden – ett försummande som har haft förödande konsekvenser. Vi ställer tre tydliga krav. Kraven är födda ur en känsla av förtvivlan och rädslan hos många av våra medlemmar men de har en stark förankring i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning som Sverige ratificerade för 10 sedan.

• Polismyndigheten måste få ett särskilt uppdrag att stärka kunskapen kring hur man kan bemöta personer med intellektuell funktionsnedsättning, autism och närliggande diagnoser.
• Brottsförebyggande rådet, Brå, måste få resurser att följa upp regeringens uppdrag från 2007 som undersökte bristande kunskap om våld mot personer med funktionsnedsättning. Hur ser det ut i Sverige 2019? Består de omfattande kunskapsluckorna inom rättsväsendet som Brå lyfte 2007? Det är mycket som tyder på det.
• Relevanta forskningsresultat måste få spridning inom utbildningar på polishögskolan, juristlinjer och utbildningar riktade till domstolsväsendet.

Vi vill också se särskilda kunskapssatsningar som görs i samarbete med undertecknade organisationer och som riktar sig till personer med intellektuell funktionsnedsättning och autism. Annars är risken stor att viktig kunskap om hur polisen arbetar förblir obegriplig för alla de personer som behöver anpassad information.

Vi ser fram emot att kunna konstatera i augusti 2020 att våra krav som ställdes ett år efter dödskjutningen av Eric Torell har hörsammats och är på god väg att bli verklighet. Vi är gärna med och bidrar!

Veronica Magnusson Hallberg, ordförande Svenska Downföreningen
Harald Strand, ordförande Riksförbundet FUB
Ulla Adolfsson, ordförande Autism- och Aspergerförbundet

Under temadagen kommer det medicinska kunskapsläget presenteras och information ges om bl.a. kvalificerad omvårdnad i vardagen, kommunikation, aktiviteter och lek samt anhörigstöd. Föräldrar delar med sig av sina erfarenheter, ger tips och råd.

Tid: Fredagen den 11 oktober 2019 klockan 9:30-16:30

Plats: Eugeniasalen, Eugeniahemmet, Karolinska Universitets-sjukhuset Solna i Stockholm

Program:

9.30 Välkomstfika med litet tilltugg

10.00 Introduktion av anordnarna

10.15-11.15 SLO syndrom ur ett internationellt perspektiv

• Historik, att syndromet är en genetisk ämnesomsättningssjukdom som orsakas av kolesterolbrist, variation i förekomst, mutationer och svårighetsgrad bland olika befolkningsgrupper och individer.
• Behandling och forskning.

Föreläsare: Med. dr Dorothea Haas, överläkare på sektionen för neuropediatrik och metabola sjukdomar (ämnesomsättnings-sjukdomar) vid centrum för barn- och ungdomsmedicin på universitetssjukhusetet i Heidelberg. Sektionen är medlem i den tyska motsvarigheten till Sveriges Centrum för Sällsynta Diagnoser. Doktor Haas är en av de tyska experter som tillsammans med föräldragruppen för Smith Lemli Opitz syndrom har tagit fram en bok om syndromet och även skrivit två av bokens kapitel.

11.15-11.30 Bensträckare

11.30-12.30 SLO syndrom i Sverige

Föreläsare: Annika Danielsson, barnneurolog, Sachsska barn- och ungdomssjukhuset i Stockholm, Åsa Eriksson, barnneurolog, Karolinska Universitetssjukhuset och Karin Naess, bitr. överläkare, Centrum för Medfödda Metabola Sjukdomar, Karolinska universitetssjukhuset

12.30 Lunch

13.30 Föräldrar berättar om utmaningar i vardagen

Föräldrar berättar om hur man hanterar syndromspecifika utmaningar i vardagen och ger tips och råd.

Detta är vårt barn – kort presentation

Så här gör vi – tips till andra föräldrar

• Att få i sig mat/näring (kolesterol, suga/tugga/svälja, sondmatning, gastrostomi)
• Att undvika illamående och kräkningar
• Att hantera solkänsligheten
• Att underlätta sömn
• Att kompensera hörselnedsättning/synnedsättning
• Det här tycker vårt barn om att göra – tips på lek, leksaker och aktiviteter (och hjälpmedel som fungerar)

Frågor, kommentarer, önskemål om ev. mer information.

Föreläsare: Föräldrar till barn med SLO syndrom i olika åldrar

14.30 Bensträckare

14.45 Kvalificerad omvårdnad i vardagen ur SLO-perspektiv

Detta kan vi göra för att underlätta för personer med flerfunktions-nedsättningar som behöver kvalificerad omvårdnad i vardagen. Särskilt SLO-perspektiv som rör matning, kräkningar, tandhälsa, rörelsehinder, ljuskänslighet och sömnsvårigheter.

Föreläsare: Ann-Kristin Ölund, tidigare habiliteringsläkare, har arbetat med dessa frågor för bl.a. Nka och skrivit boken Medicinsk omvårdnad vid svåra flerfunktionshinder.

15.45-16 Summering

16.00 Seminariet avslutas

Fika för de som vill.

Temadagen är öppen för föräldrar och anhöriga samt berörd personal, läkare och andra professioner i hela landet och ev. nordiska deltagare. Aktuell information kommer att presenteras och det finns tillfälle till erfarenhetsutbyte.

I lokalen kommer det att finnas information om SLO syndrom, om sällsynta diagnoser och om bl.a. anhörigstöd. Temadagen kommer att dokumenteras.

Självkostnadspris tas ut för lunch, frukt och kaffe/te med tilltugg.

Stiftelsen JMR välkomnar redan nu med intresseanmälan till temadagen och eventuella frågor att ta upp under dagen till info@jmr.se eller sms till 070-6038053.

På stiftelsen JMR:s webbplats kommer fortsatt information att lämnas om praktiska frågor och om den slutliga anmälan som vi behöver senast torsdagen den 26 september.

Information om Smith Lemli Opitz syndrom

Smith-Lemli-Opitz syndrom (SLO syndrom) är ett ärftligt syndrom. Det beskrevs första gången 1964 av tre läkare och syndromet fick sitt namn efter dem: den amerikanske barnläkaren David Weyhe Smith, den belgiske barnläkaren Luc Lemli och den amerikanske genetikern John Marius Opitz.

I början av 1990-talet upptäcktes att SLO syndrom orsakas av en enzymbrist som gör att kroppens produktion av kolesterol inte fungerar normalt. Kännetecknande för syndromet är vissa medfödda missbildningar av inre organ, utvecklingsstörning, rörelsehinder, syn- och hörselnedsättning. Symtomen och svårighetsgraden varierar mellan olika personer.

Jenny Mossler Rockström hade SLO och efter hennes död bildade hennes familj en stiftelse för personer med SLO och deras anhöriga, Stiftelsen JMR för personer med SLO.